Pjesa e vështirë është ajo që mund të pasojë: mes atyre që marrin antibiotikë, diku midis 10 dhe 25 për qind zhvillojnë simptoma afatgjata – të tilla si lodhje, mjegull truri ose marramendje. Shkencëtarët i referohen këtyre pacientëve si që vuajnë nga “sëmundja Lyme pas trajtimit” ose “sindroma e sëmundjes Lyme pas trajtimit”, e njohur gjithashtu si PTLDS. Në vitin 2020, u vlerësua se afro 2 milionë njerëz vuanin nga PTLDS.
Ka trajtime të mbështetura nga prova që mund të ndihmojnë. Për shembull, barnat e një klase të quajtur neuromodulator, si nortriptilina, mund të ndihmojnë me mjegullën ose dhimbjen e trurit që shihet shpesh në PTLDS. Por këto trajtime mund të kërkojnë kohë për të pasur një efekt dhe mund të përfshijnë pak provë dhe gabime.
“Çështja është se ndoshta nuk ka një mekanizëm unifikues – mund të jetë një çrregullim heterogjen”, tha Paul Auwaerter, profesor i mjekësisë në Shkollën e Mjekësisë të Universitetit Johns Hopkins dhe ish-president i Shoqatës së Sëmundjeve Infektive të Amerikës. “Ka qenë djallëzisht e vështirë për ta kuptuar.”
Është gjithashtu e rëndësishme të mos humbisni ndonjë gjendje tjetër të rëndësishme mjekësore që mund të llogarisë simptomat tuaja. Auwaerter, i cili ka studiuar sëmundjen Lyme për dy dekada, tha se njerëzit kanë pasur vonesa në diagnostikimin e kancerit, ALS dhe kushteve të tjera që ishin diagnostikuar gabimisht si Lyme.
Në të njëjtën kohë, tha ai, mjekët duhet të mendojnë më shumë për sëmundjet e shkaktuara nga rriqrat dhe se si ato mund të lidhen me simptomat vite më vonë. Çelësi është gjetja e një mjeku me të cilin mund të krijoni një marrëdhënie afatgjatë.
“Është vërtet e rëndësishme të gjesh dikë që merr kohë, fillon nga e para, bën një histori dhe provim të plotë dhe rishikon testet e tua të mëparshme,” tha Auwaerter. “Më pas, gjatë një sërë vizitash, ju punoni së bashku për të gjetur diagnozën më të mirë që mund të drejtojë kujdesin.”
Çfarë dimë vërtet për sëmundjen Lyme?
Ne kemi mësuar shumë për sëmundjen Lyme gjatë pesë viteve të fundit.
Ne e dimë se në sëmundjen Lyme të patrajtuar, bakteret mund të përhapen në pjesë të tjera të trupit, duke çuar në komplikime si karditi ose artriti. Por nëse gjendja trajtohet, bakteret në përgjithësi e bëjnë këtë jo shmangni antibiotikët. Për shembull, në një studim me 252 pacientë, vetëm në dy pacientë, ose 0.8 për qind, antibiotikët nuk funksionuan; në një studim tjetër me 225 pacientë, antibiotikët funksionuan në çdo rast.
Por në disa pacientë, shkencëtarët tani dyshojnë se mund të ketë një reagim autoimun të shkaktuar nga infeksioni fillestar. (Sëmundjet si sëmundja inflamatore e zorrëve ose skleroza e shumëfishtë mund të shkaktohen gjithashtu nga infeksioni.)
Në pacientë të tjerë, inflamacioni i shkaktuar nga ai infeksion fillestar, edhe nëse pastrohet, nuk zbutet kurrë – ndoshta për shkak të antigjeneve të lënë pas nga bakteret.
Studimet e fundit kanë zbuluar se pacientët me PTLDS kishin nivele të larta të autoantitrupave të caktuar dhe ndërmjetësve inflamatorë. Pacientët që kishin nivele të larta të këtyre shënuesve pas trajtimit me antibiotikë kishin një rrezik më të madh se 12-fish të zhvillimit të PTLDS.
PTLDS gjithashtu mund të shoqërohet me kushte të tjera, duke përfshirë sindromën e takikardisë ortostatike posturale (POTS), e cila bën që zemra juaj të rrahë më shpejt se normalja kur kaloni nga qëndrimi ulur ose shtrirë.
Ne në asnjë mënyrë nuk e kemi kuptuar të gjithë PTLDS, por po i afrohemi përmirësimit të qasjes sonë ndaj parandalimit dhe trajtimit. Unë jam optimist për rezultatet e Fazës 2 të një vaksine të re me tre doza të sëmundjes Lyme që u publikuan së fundmi në Lancet Infectious Diseases. Studimi i Fazës 2 zbuloi se vaksina ishte e sigurt, kishte pak efekte anësore dhe ndihmoi në mënyrë efektive trupin të krijonte antitrupa kundër baktereve. Provat klinike të fazës 3 janë duke u zhvilluar dhe Auwaerter, i cili po ndihmon në udhëheqjen e provës, pret që ato rezultate të jenë të disponueshme deri në vitin 2025 ose 2026.
Studiues të tjerë po ndërtojnë biorepozitorë të pacientëve që janë të infektuar me sëmundjen Lyme, duke gjurmuar gjakun dhe urinën me kalimin e kohës për të ndihmuar në kuptimin e mekanizmave se pse disa njerëz zhvillojnë pasoja afatgjata.
Pse sëmundja Lyme është kaq e diskutueshme?
Në të kaluarën, grupi i keqpërcaktuar i simptomave shumë kohë pas infeksionit quhej “sëmundja kronike e Lyme”. Por Qendrat për Kontrollin dhe Parandalimin e Sëmundjeve dhe të tjerët tani dekurajojnë përdorimin e termit. Kundërshtimi i mëparshëm kundër emrit bazohej në përkufizimin e tij: një infeksion mikrobial i vazhdueshëm pas antibiotikëve – që ekspertët argumentuan se nuk ekzistonte. Kjo u shndërrua në idenë se simptomat “nuk ekzistonin” as – dhe këtu, në historinë e mjekësisë, gjërat u shëmtuan.
Ne kemi parë një model të ngjashëm në historinë e Covid-it të gjatë – ose, para pandemisë, të virusit Epstein-Barr – ndërsa kërkimet e vërtetuara garojnë për të kapur atë që ndjejnë pacientët. Dhe si në këto raste të tjera, njerëzit që vuajnë nga PTLDS janë stigmatizuar prej kohësh.
Pra, le të kujtojmë këtë: ne mund të debatojmë për shkakun e një sëmundjeje dhe kemi nevojë për më shumë kërkime për ta kuptuar atë – në fund të fundit, kjo është vetë baza e shkencës së mirë. Por vuajtja e dikujt nuk imagjinohet.
Cilat trajtime nuk funksionojnë për sëmundjen Lyme?
Ne kemi prova mjaft të mjaftueshme për shumë terapi që bëjnë jo punoni për PTLDS. Për shembull, kurset e përsëritura të antibiotikëve nuk janë më të mirë se një placebo, një mësim i rëndësishëm i nxjerrë nga sprovat e shumta të randomizuara të kontrolluara. Këto të dhëna nuk befasuan shumë në komunitetin mjekësor pasi asnjë nga këto prova nuk gjeti prova të infeksionit të mbetur në radhë të parë.
Auwaerter gjithashtu paralajmëroi kundër terapive alternative që mund të jenë potencialisht të dëmshme – të tilla si oksigjeni hiperbarik, kelimi ose klizmat e kafesë.
Çfarë dua të dinë pacientët e mi
Rastet e sëmundjes Lyme vazhdojnë të rriten me ndryshimin e klimës dhe po përhapen gjeografikisht. Studimet e fundit vlerësojnë se rreth gjysmë milioni njerëz në Shtetet e Bashkuara diagnostikohen dhe trajtohen për të çdo vit. Ky numër mungon për njerëzit që nuk marrin trajtim – dhe vonesat në trajtim janë të zakonshme, veçanërisht në mesin e pacientëve me ngjyrë dhe njerëzve me ngjyrë të cilët jo gjithmonë kanë një skuqje stereotipike të syve të demit.