- Gila Pfeffer është një shkrimtare humori që e ndan kohën e saj mes NYC dhe Londrës.
- Më poshtë është një fragment i përshtatur nga kujtimet e saj, “Nearly Departed: Adventures in Loss, Cancer, and Other Conveniences”.
- Ajo tregon udhëtimin e saj si një e mbijetuar dhe e mbijetuar e kancerit, e vendosur për të ndryshuar ciklin e vdekjes në familjen e saj.
Njëmbëdhjetë vjet pasi nëna ime vdiq në 1994, kur isha 31 vjeç, mësova se një test i thjeshtë gjaku mund të konfirmonte nëse isha bartës i një mutacioni të gjenit BRCA. I emëruar për dy shkronjat e para të “gjirit” dhe “kancerit”, një rezultat pozitiv do të vendoste shanset e mia për të zhvilluar kancer gjiri në 87%.
Si një bonus shtesë, transportuesit BRCA kanë një shans 66% për t’u prekur nga kanceri ovarian. Ato tingëllojnë mjaft të larta derisa të merrni parasysh historinë time jashtëzakonisht të fortë familjare të kancerit, e cila e rriti rrezikun tim edhe më shumë. Një analizë gjaku nuk do të ishte gjë tjetër veçse një formalitet, një zbulim shkencor për të më treguar atë që dija instinktivisht. Unë do të isha 100% pozitiv ndaj BRCA.
Testimi nuk ishte ende një praktikë e zakonshme
Ishte viti 2005 dhe testimi gjenetik nuk ishte aspak i zakonshëm. Projekti i famshëm i Gjenomit Njerëzor, një përpjekje ndërkombëtare për të gjeneruar sekuencën e parë të plotë të gjenomit njerëzor, vetëm kohët e fundit e kishte arritur qëllimin e tij duke prodhuar një sekuencë që deshifronte 92% të ADN-së njerëzore.
Kishte një zhurmë në rritje rreth testimit gjenetik të zakonshëm dhe megjithëse ishim ende vite larg nga testet e pështymës në shtëpi si 23andMe ose Ancestry.com, ky zhvillim mund të më tregonte saktësisht se çfarë ishte kundër trupit tim. Pas një dekade që luaja në mbrojtje, më në fund do të kisha mundësinë të kaloja në sulm. Mund të shihja një rrugë për të përmbysur trajektoren shëndetësore të familjes sime.
Shtatzënë me fëmijën tim të tretë dhe të sëmurë nga të gjithë në familjen time që po vdisnin shumë të rinj, instinktet e mia vetë-ruajtëse u mbipopulluan. Unë tashmë mendoja për vdekshmërinë time më shumë se mesatarja juaj 30-vjeçare, por obsesioni im nuk u ndal këtu. Kisha edhe motrat e mia më të vogla dhe vajzën e vogël për t’u shqetësuar. Për shkak se motrat e mia ishin ende fëmijë kur nëna jonë vdiq, ndikimi kryesor mbi to ishte se i bëri ato pa nënë.
Për mua, një i rritur, ishte një thirrje zgjimi për të ecur përpara kancerit të gjirit. Si matriarku i familjes, ndjeva përgjegjësinë për të marrë masa parandaluese jo vetëm për hir të vetvetes, por për të dhënë një shembull të mirë për vëllezërit e motrat e mia.
Në të njëjtën kohë, miku im bëri një mastektomi të dyfishtë profilaktike
Menjëherë pasi mësova për testimin gjenetik, shoqja ime Stephanie më tha se ishte planifikuar të bënte një procedurë të quajtur mastektomia e dyfishtë profilaktike. Këto janë shumë rrokje që përbëjnë heqjen zgjedhore të indeve të shëndetshme të gjirit përpara se kanceri të mund të zërë rrënjë. Ishte hera e parë që dëgjoja për të dhe reagimi im i menjëhershëm ishte: “Unë e dua këtë”.
Rikonstruksioni zakonisht bëhet në të njëjtën kohë, përveç nëse një grua zgjedh të “bëjë banesë”. Ndryshe nga mastektomia radikale e modifikuar që iu nënshtrua përfundimisht nëna ime, versioni profilaktik e lë lëkurën e jashtme dhe ndonjëherë thithkën dhe areolën të paprekura. Do të kalonin vite përpara se Angelina Jolie ta bënte “mastektominë e dyfishtë profilaktike” një frazë të zakonshme duke shkruar një artikull opinioni në “The New York Times”. në lidhje me zgjedhjen e saj për të kryer të njëjtën procedurë.
Unë dhe Stephanie u takuam kur u transferova në Highland Park disa vite më parë. Fëmijët tanë ishin rreth të njëjtave mosha, dhe ne ishim të dyja nëna që rrinim në shtëpi dhe vullnetare aktive në shkollë. Ne kishim gjithashtu një histori familjare të kancerit të gjirit të përbashkët, por nëna e saj, e cila ishte diagnostikuar në të 20-at, e kishte kapur atë herët dhe mbijetoi. Në kohën kur Stephanie më tha për mastektominë e saj të ardhshme, ajo tashmë kishte rezultuar pozitive për gjenin BRCA1.
Unë shkova për të vizituar Stephanie ndërsa ajo po shërohej në shtëpi. Synimi im ishte që të plotësoja mitzven (veprën e mirë) të Bikur Çolimit (vizitimin e të sëmurëve), por ishte edhe një mision zbulimi. Përveç një implanti dentar, nuk kisha bërë kurrë një operacion dhe erdha i armatosur me një milion pyetje. Sa zgjati operacioni? A kishte ajo ndonjë reagim ndaj anestezisë? Sa dhimbje kishte ajo dhe ku? I dukeshin gjinjtë e saj të rinj natyralë? Dhe më e rëndësishmja nga të gjitha, në një shkallë nga një deri në pafundësi, sa e lehtësuar ndihej ajo tani që kanceri i gjirit nuk ishte më një kërcënim?
Trokita në derë dhe u futa brenda siç u njoftova.
“Hellooooooooo! Ju keni një vizitor!” Këndova teksa ecja nëpër holl. Nëna e saj më përshëndeti dhe më tregoi me gisht dhomën e ndenjjes.
“Si është ajo?” E hodha gojën ndërsa hapja zinxhirin e palltos. Ajo më dha një gisht të madh lart, preku pëllëmbët e saj së bashku dhe shikoi drejt qiellit.
“Faleminderit Zot,” tha ajo në heshtje.
“Kështu që?” E pyeta Stephanie-n teksa shtrija veten time shtatzënë në divan, duke u kujdesur që të mos prishja rrjetin e ndërlikuar të tubave që mbetën jashtë saj nga të gjitha këndet. Të gjitha pyetjet e mia u bashkuan në një: Kështu që??
“Jam mirë! Ilaçet e dhimbjes po funksionojnë, dhe shpina ime është goxha e lënduar, por kryesisht ndihem i lehtësuar. Po të them, Gi, është sikur të jetë ngritur një peshë. Nuk shqetësohem më. Unë jam i lirë!” Ajo shkëlqeu, gjithë gropëza dhe sy që shkëlqenin.
Ajo më tregoi vendet e saj pas operacionit, si një udhërrëfyes që përgatit një turist për një shëtitje nëpër terrene shkëmbore. Gjoksi i saj ishte i mbështjellë shumë herë me garzë të bardhë dhe llamba plastike të qarta në madhësinë e limonit vareshin nga tubat në të dyja anët e kafazit të kraharorit të saj. Ata u mbushën rreth një të tretën e rrugës me një lëng viskoz, ngjyrë ndryshku.
“Drenimet kirurgjikale,” shpjegoi ajo, duke i dhënë secilit nga një lëvizje të vogël me gishtat e saj. “Ata mbledhin gjakun shtesë dhe lëngjet e tjera për të ndaluar grumbullimin e tyre në trupin tim. Më duhet ta hedh përmbajtjen disa herë në ditë dhe të mbaj shënim se sa del për t’u siguruar që është më pak çdo herë.”
Ajo më tregoi një fletore të vogël me një listë datash dhe matjesh në sasi në rënie. “Është pak e rëndë, por ata janë atje vetëm për disa ditë të tjera, derisa të mos mbushen më me armë.”
“Më shumë si një shumë bruto,” thashë, duke u zmbrapsur pak, gjë që shkaktoi një të qeshur nga Stefania. Fëmijët e mi më kishin urinuar dhe i kishin zënë të vjellat në duart e mia të zhveshura pa rrahur syrin, por lëndimi mjekësor më bëri të brendëshmet e mia të dridhen.
Nga disa opsione për rindërtim, ajo zgjodhi implantet silikoni me një shtresë muskulore të marrë nga pjesa e sipërme e shpinës për t’i dhënë “këmbëve” të saj – gjoksit të rremë – një pamje më natyrale.
“Gjithçka që duhet të bëj është të ulem në divanin tim të mbështetur me këto jastëkë, një terapi fizike për të rifituar diapazonin e lëvizjes në krahët e mi dhe do të jem mirë si e re,” më siguroi ajo. “Më mirë, madje.”
Kërkova testin BRCA dhe mjeku im pranoi
Gjatë kontrollit tim të radhës para lindjes, i kërkova mjekut tim të organizonte një test BRCA. Praktika OB-GYN kishte filluar të kishte një rritje të kërkesave për këtë lloj analize gjaku. Ajo u pajtua që për mua, ishte një gjë e kotë.
“Unë do të sigurohem që të kem kompletin e testit këtu për kontrollin tuaj të radhës,” tha ajo. “Por a jeni i sigurt që dëshironi ta bëni këtë ndërsa jeni shtatzënë?” Ajo ishte e shqetësuar për pasojat psikologjike të zbulimit të mundshëm që unë isha një bartës në një kohë kur tashmë isha mjaftueshëm hormonal.
Mjeku im ishte i kujdesshëm, por asnjëherë alarmues. Ishte e vështirë të thuash sa vjeç ishte. Flokët e saj të thinjura gri ishin gjithmonë të tërhequr në një bisht të çrregullt dhe ajo preferonte çorape me Birkenstocks dhe syze pa buzë, të cilat ndoshta i shtuan vite moshës së saj aktuale. Ajo që kishte rëndësi për mua ishte se ajo kishte qenë në lojën e nënës së ardhshme për një kohë të gjatë.
“Absolutisht,” thashë pa rezerva. Sido që të jenë rezultatet e testit, unë tashmë po planifikoja hapat e mi të ardhshëm parandalues.
“A keni vendosur se çfarë të bëni nëse rezulton se jeni pozitiv BRCA?” pyeti ajo, duke e rrotulluar stolin e saj të vogël mbi tavolinën e saj për të bërë disa shënime në tabelën time.
“Sido që të jetë, unë po i heq qafe këto”, njoftova, duke kapur gjoksin e fryrë në secilën dorë. “Nuk ka dyshim. Unë nuk dua që ky kërcënim të jetë më mbi mua.”
Shkëputur nga Pothuajse u largua: Aventurat në humbje, kancer dhe shqetësime të tjera nga Gila Pfeffer. E drejta e autorit 2024, Gila Pfeffer. Publikuar nga The Experiment.