- Autori, Aurelia Foster
- Roli, lajmet BBC
Një nënë e cila shpenzonte 11,000 £ çdo tre muaj për të paguar mjekimin e djalit të saj për tumorin e trurit, ka folur për lehtësimin e saj pasi ilaçet u bënë të disponueshme në NHS.
Alexander Josephs, 10 vjeç, ka marrë ilaçin për dy vjet e gjysmë që kur u dëshmua se ngadalësonte rritjen e llojit të tij të tumorit.
Nëna e tij iu drejtua crowdfunding për të marrë privatisht trajtimin – një kombinim i barnave dabrafenib dhe trametinib.
Instituti Kombëtar për Ekselencën e Shëndetit dhe Kujdesit (NICE) miratoi mjekimin në prill.
‘Më shumë nga sa mund të përballonim’
Nëna e Aleksandrit, Rhonda Josephs, nga Bromley, në juglindje të Londrës, tha se familja duhej t’i drejtohej financimit për donacione.
“Të kishim një fëmijë me kancer, pastaj të mblidhnim shumë para – kjo ishte pothuajse më shumë sesa mund të përballonim.
“Për të hequr atë stres financiar, nuk mund ta përshkruaj me fjalë.
“Ndihesha kaq e çuditshme të isha në gjendje të kaloja pranë zyrës së arkëtarit dhe të mos dorëzoja 11,000 £ dhe të shkoja në farmaci si çdo person tjetër”.
Aleksandri ka glioma, lloji më i zakonshëm i kancerit të trurit tek fëmijët.
Të dy ilaçet punojnë së bashku duke bllokuar sinjalin e rritjes që vjen nga proteina mutant BRAF dhe mund të ngadalësojnë apo edhe të ndalojnë rritjen e tumorit.
NICE – organi që vendos se cilat trajtime duhet të jenë të disponueshme në NHS – e miratoi atë për përdorim në pacientët e moshës një vjeç e lart me glioma me mutacionin gjenetik BRAF V600E.
Ai pasoi provat klinike të ndërmarra në spitalin Great Ormond Street.
Përveç marrjes së ilaçeve, Aleksandri i është nënshtruar tre raundeve kirurgjikale dhe radioterapisë.
Ai tani është në remision, por vazhdon të marrë trajtimin.
Disa nga paratë e mbledhura përmes financimit të shumtë i lejuan Aleksandrit të vizitonte Gjermaninë për të bërë një vaksinë të personalizuar kundër kancerit, e cila mund të ndihmonte në parandalimin e rikthimit të sëmundjes.
Burimi i imazhit, Bamirësia e Tumorit të Trurit
Zonja Josephs e përshkroi djalin e saj si “përsosmërisht në formë dhe të shëndetshëm, me të vërtetë të fortë dhe me të vërtetë në sport” përpara se gjendja e tij të zbulohej në vitin 2020.
Shenja e parë e sëmundjes ishte një krizë e cila “zgjati për një kohë vërtet të gjatë… ishte e tmerrshme”.
Kur Aleksandri u kthye në spital tre muaj më vonë pas një sulmi tjetër, rezultatet e skanimit zbuluan se ai kishte një tumor në tru.
Kjo doli të ishte një glioma agresive e cila ishte rritur dhe përhapur në shtyllën kurrizore.
Mjekët i thanë familjes se Aleksandri ishte në falje në janar, duke e lënë zonjën Josephs “me kujdes optimiste”.
“Ishin fjalë që prisnim t’i dëgjonim”, shtoi ajo. “Alexander po i kthehet sportit të tij dhe ai sapo po bëhet përsëri një djalë i vogël normal. Ai po ecën jashtëzakonisht mirë.”
‘Sfidë e madhe’
Cameron Miller, drejtor i strategjisë dhe punëve të jashtme në Brain Tumor Charity, tha se bamirësia kishte financuar më parë kërkime që ndihmuan në identifikimin e mutacioneve BRAF në tumoret e trurit.
“Kur erdhi një zbulim pas provave klinike, ne punuam me NICE për të siguruar që zëri i pacientit të dëgjohej.
“Përfaqësuesit tanë, duke përfshirë një ekspert të pacientëve, morën pjesë në takimin e fushëveprimit dhe dhanë dëshmi thelbësore për mbledhjen e komisionit. Pra, ne jemi të kënaqur me këtë rezultat.
“Megjithatë, lufta e Aleksandrit nënvizon sfidën e madhe për të gjetur kura për këtë grup sëmundjesh komplekse dhe të paparashikueshme.”
Zonja Josephs shtoi: “Ndjej se fëmijët me tumore të trurit janë shlyer dhe kjo tregon se ata nuk duhet të jenë.”