Një paciente me fibrozë cistike është detyruar të dërgojë medikamente të rëndësishme nga India në mënyrë që të mund të hajë për shkak të mungesës kombëtare. Lois Ffrench, 23 vjeç, nuk ishte në gjendje të merrte recetën e saj të rregullt të Creon – të cilën ajo duhet ta merrte me çdo vakt – që nga prilli, kështu ishte edhe anashkalimi i vakteve.
Kështu ajo u detyrua të racionojë ilaçin e saj që i lejon asaj të tresë ushqimin – dhe thotë se duhej të hante më pak dhe si rezultat humbi 8 kilogramë në vetëm javë. Pavarësisht se thirri “çdo farmaci” në zonën e saj dhe spitalet, ajo nuk ishte në gjendje të merrte asnjë.
Një mikeshë e familjes në Indi tani ka dërguar medikamente këtë javë dhe më në fund ka gjetur një farmaci në MB në gjendje të japë një recetë. Ajo thotë se pasojat afatgjata të qëndrimit pa mjekimin e rëndësishëm do ta kishin vënë jetën e saj në rrezik.
Fibroza cistike është një gjendje e trashëguar që bën që mukusi ngjitës të krijohet në mushkëri dhe në sistemin tretës, duke shkaktuar infeksione të mushkërive dhe probleme me tretjen e ushqimit. Për të ndihmuar në tretjen e ushqimit, të sëmurët me fibrozë cistike përdorin një ilaç enzimë për të zbërthyer ushqimin për përthithje – Creon zakonisht përshkruhet për këtë qëllim në MB.
Lois, nga Bristol, tha: “Më la jashtëzakonisht të stresuar – dhe tani jam i sëmurë për shkak të stresit që kam qenë gjatë muajit të fundit.
“Kreoni tret ushqimin tim pasi pankreasi im nuk prodhon enzimat e nevojshme.
“Duket sikur askush në NHS nuk e di për këtë mungesë, ka qindra mijëra të rritur, fëmijë dhe foshnje me fibrozë cistike që përdorin këtë mjekim jetik që na nevojitet të gjithëve vetëm për të jetuar çdo ditë.
“Unë jam përpjekur të mos ha me të vërtetë – përdor tundje të përshkruara prej 10 për vakt, kështu që fillova të kem vakte më të vogla.
“Unë ha tre për mëngjes dhe shtatë për drekë, kështu që më është dashur të përgjysmoj sasinë time. Unë mund të ndjej se po humbas peshë tashmë dhe kjo më bën të sëmur.
“Më në fund arrita të merrja disa duke bërë një porosi në internet, duke e anuluar atë dhe më pas duke e çuar barkodin në një farmaci në Cheltenham, të cilën e kisha telefonuar më parë dhe e kisha konfirmuar se e kishin atë.
“Një anëtar i familjes mori gjithashtu një mik për të dërguar disa nga India – ishte vendi më i lirë ku mund ta gjenim, ishte 45 £ për furnizimin e një muaji.”
Këshilltarja e klientëve Lois thotë se ajo dëgjoi për herë të parë për mungesën në prill gjatë një vizite rutinë vjetore në ekipin e fibrozës cistike në Infermierinë Mbretërore të Bristol. Ajo thotë se i është thënë që mjekimi i saj i zakonshëm mund të mos jetë i disponueshëm, por i është thënë se duhet të jetë në gjendje të marrë të njëjtin ilaç në doza më të ulëta ose me një emër tjetër marke.
Megjithatë, ajo thotë se kur shkoi më pas për të rezervuar më 18 prill, nuk kishte asnjë në dispozicion në dozën më të ulët. Dhe kur ajo u përpoq të përdorte drogën me një emër tjetër marke, ajo zbuloi se ende nuk ishte në dispozicion.
Lois thotë se pavarësisht se ka telefonuar “çdo farmaci”, në zonën e Cheltenham dhe Gloucester, askund nuk ka medikamente jetike – dhe furnizimet spitalore janë vetëm për pacientët e shtruar.
Dhe ajo thotë se as ekipi i fibrozës cistike në Infermierinë Mbretërore të Bristol nuk ka qenë në gjendje ta ndihmojë atë të marrë tabletat. Fatmirësisht, ajo tani e ka rimbushur recetën, por thotë se nuk duhej ta porosiste nga jashtë.
“Është frustruese – nuk duhet ta porosis nga India,” tha Lois. “Unë thirra spitalin dhe ata thanë se kishin disa, por është vetëm për pacientët e shtruar – por me atë ritëm unë do të bëhem pacient i shtruar.
“Nuk e kuptoj se si është e mundur që të ketë mungesë kombëtare të diçkaje kaq të rëndësishme. Çfarë mund të bëja – nuk isha në gjendje të haja dhe isha i shqetësuar se do të duhej të shkoja në spital ose A&E.
“Do të ketë qindra mijëra fëmijë me fibrozë cistike në spital me kequshqyerje, sepse ne duhet të racionojmë ushqimin tonë.”
Një zëdhënës i Spitaleve Universitare Bristol NHS Foundation Trust nuk i është përgjigjur një kërkese për koment. Një zëdhënës i Departamentit të Shëndetësisë dhe Kujdesit Social tha: “Ne jemi të vetëdijshëm për problemet e furnizimit që prekin Creon dhe po punojmë me prodhuesin për të ndihmuar në zgjidhjen e tyre.
“Këto çështje të furnizimit nuk prekin vetëm Mbretërinë e Bashkuar. Ne kemi lëshuar udhëzime gjithëpërfshirëse për profesionistët e kujdesit shëndetësor në lidhje me këto çështje të furnizimit, të cilat ofrojnë këshilla se si të menaxhojnë pacientët ndërkohë që ka ndërprerje në furnizim.
“Ky udhëzim është duke u rishikuar dhe do të bëhen përditësime, sipas nevojës. Ne këshillojmë çdo pacient me shqetësime të flasë me klinicistin e tij.”