Kënaqësitë e thjeshta të jetës nuk janë gjithmonë kaq të thjeshta.
Një shëtitje në një ditë me diell ose një kafe në një rreze dielli dimërore nuk ishin as të thjeshta dhe as të këndshme për Dan Buss.
Ai ka një gjendje të rrallë gjenetike që përfshin një ndjeshmëri ekstreme ndaj dritës së dukshme, duke prekur lëkurën dhe sistemin nervor.
Rrezet e zakonshme të diellit mund të shkaktojnë dhimbje djegëse, flluska, shenja gjaku në lëkurë dhe madje edhe të përzier.
“Pothuajse në çast, filloj të ndjej dhimbje,” tha zoti Buss.
“Ju mund të jeni në një oborr spanjol që ka një mbulesë të përkryer të mirë, pa rrezet e diellit direkte, megjithatë, nëse ka një reflektim që del nga gardhi, ju ende po keni dhimbje.”
Shumë kohë përpara se të fliste, prindërit e tij e dinin se diçka nuk shkonte.
“Mamaja tregon një histori kur vuri re se unë isha më keq në pjesën e përparme të makinës në vend të pasme të makinës,” tha ai.
“Sepse kishte më shumë rreze dielli që derdheshin në dritaren e përparme.”
Pas disa muajsh vizitë te mjekët, në moshën dy vjeçare një dermatolog e diagnostikoi me protoporfiri eritropoetike (EPP).
Vlerësohet të ketë ndikim midis një në 75,000 dhe një në 200,000 njerëz.
“Të gjorë nëna dhe babi, ata sapo kishin mbushur moshën e adoleshencës, i thanë djalit të tyre që nuk do të kalonte rrugën pa paguar,” tha Buss.
Kur motra e tij u diagnostikua me të njëjtën gjendje, familja u zhvendos nga Manjimup në Albany në kërkim të kushteve më të vrenjtura.
“Si fëmijë, ne nuk donim të largoheshim … ne shikojmë prapa dhe kuptojmë se ishte të arrijmë sa më larg në jug të jetë e mundur,” tha ai.
Përvojat formuese të humbura
Pavarësisht rrezikut, dielli ishte gjithmonë në krye të mendjes së z. Buss.
“Kam një kujtim kur shikoja mikun tim më të mirë duke luajtur në tokën e lirë pranë shtëpisë sonë,” tha zoti Buss.
“Dielli po shkëlqen, dhe unë e pyeta mamin: “Pse nuk mund të dal dhe të luaj me të?” Dhe mamaja duke shpjeguar se është kështu, do të duhet të presësh deri vonë në mbrëmje.”
Me kalimin e viteve, ishin aventurat e adoleshencës ato që u rrëzuan.
“Kam humbur ato momente vërtet të mira me miqtë që krijojnë kujtime”, tha ai.
“Sa herë që kishe një moment, pra gjatë natës, me miqtë e tu ishte pothuajse sikur po përpiqeshe gjithmonë të bësh terren.
“Gjithmonë mendoja se sa dhimbje dua të duroj gjatë javës së ardhshme dhe sa dua të marr pjesë?
“Ndonjëherë unë do të kaloja, nganjëherë thjesht nuk mundesha.”
Po ngarkohet…
Ndërsa kufizimet u bënë të dukshme, ai u përshtat, ai ndërroi këpucët e tij të futbollit të përdorura me kursim me një sugjerim për pishinën.
Më vonë, ai u martua me gruan e tij Sandra; së bashku ata drejtojnë një biznes të suksesshëm dhe kanë pasur një familje të tyren.
Pavarësisht arritjeve të tij, z. Buss u mërzit nga një pyetje.
“A do të isha dikush ndryshe? U ndjeva si kjo që jam tani, nuk mendoj se duhej të isha ai person.”
Një ilaç eksperimental
Më pas, në vitin 2022, një provë për një trajtim të mundshëm u ndez me dritë jeshile në Australi dhe do të zhvillohej në Sidnei dhe Melburn.
Pas 50 vitesh shmangie nga dielli, z. Buss filloi gjykimin në Spitalin Royal Melbourne (RMH) me pritshmëri të ulëta.
Pas seancës së parë, ai dhe gruaja e tij u kthyen në WA dhe bënë një Barbecue familjare.
Ndërsa temperatura ishte në mesin e viteve 30, z. Buss vendosi të dilte në diell.
“Nuk më thumbi, por çdo fije ime donte të futesha brenda”, tha ai.
“Më duhej të mbahesha fjalë për fjalë në balustradë për ta bërë veten të qëndroj atje”.
Ndërsa familjarët e tij i kërkonin kujdes, ai hoqi këmishën.
“Kam qëndruar atje jashtë, mendoj deri në një orë … Hyra brenda dhe thjesht u ulëm të habitur,” tha ai.
“Ndodhi vërtet atë ditë.”
Që atëherë, ai ka qenë në gjendje të kalojë orë të tëra në diell dhe ka vazhduar të udhëtojë rregullisht në RMH për trajtim.
“Gjëja që më shtyn më shumë me këtë provë është mendimi i një fëmije në vitet e hershme të adoleshencës, kur u bë e qartë për mua se do të ndikonte në jetën time,” tha zoti Buss.
“Dua t’u them atyre, bëhuni gati, ju keni një të ardhme. Ju nuk do të jetoni si po jetoni tani. Unë ju premtoj.”
Dermatologia kryesore e RMH Gayle Ross tha se rezultatet e provës kishin qenë të pashembullt në karrierën e saj.
“Unë jam kujdesur për pacientët me këtë gjendje për 20 vjet dhe nuk kam parë kurrë diçka të tillë,” tha Dr Ross.
“Për herë të parë ndonjëherë, pacientët tanë po zbulojnë se mund të gëzojnë një jetë normale.”
Gjyqi Australian është në vazhdim, dhe për shkak të suksesit të tij ka filluar një tjetër në Shtetet e Bashkuara.
Nga ana e tij, z. Buss po shikon nga e ardhmja.
“Do të planifikojmë një pushim, dua të shkoj në një vend tropikal, dua të ulem dhe të shijoj rrezet e diellit, ngrohtësinë dhe plazhin”, tha ai.
Merrni buletinin tonë lokal, të dorëzuar falas çdo të enjte