CNN
–
Kur Hannah ishte 7 vjeç, ajo u tha prindërve të saj se nuk donte të kishte më frikë nga ushqimi.
Ajo kishte pushuar së dëshiruari të shkonte në Girl Scouts, festa ditëlindjesh, restorante, festime familjare dhe madje edhe në tryezën e darkës. Ushqimi ishte kudo dhe kjo i dha asaj shumë ankth, tha nëna e saj, Michelle, e cila nuk po ndan mbiemrin e tyre për sigurinë e Hanës.
Michelle e pa për herë të parë kur u përpoq ta kalonte fëmijën Hannah nga formula në qumësht dhe të ngurta – por Hannah refuzoi. Shpesh, ajo shtrëngonte buzët ose pështynte ushqimin që i jepej.
Ndërsa rritej, Hannah kishte një listë me rreth pesë ushqime që do të hante, dhe ato ishin specifike. Ashtu si kosi jeshil dhe Pringles qepë, por vetëm paketat e vogla, jo enën e madhe, tha Michelle.
Tani 8 vjeç, Hannah po trajtohet për Çrregullim shmangës/kufizues të marrjes së ushqimit, ose ARFID. Ndryshe nga çrregullimet e të ngrënit si anoreksia ose bulimia nervore, kjo diagnozë nuk ka të bëjë me formën apo madhësinë e trupit, tha Kate Dansie, drejtore klinike e Qendrës së Çrregullimeve të Ushqimit në Rockville, Maryland.
Në vend të kësaj, njerëzit me ARFID janë shumë të kufizuar në ushqimet që ndihen të sigurt dhe të rehatshëm duke ngrënë, tha Dansie. Ndryshe nga të qenit thjesht “zgjedhës”, ky çrregullim mund të jetë dobësues dhe të shkaktojë probleme shëndetësore afatgjata.
Diagnoza është e re dhe u shtua vetëm në botimin e pestë të Manualit Diagnostik dhe Statistikor të Çrregullimeve Mendore, DSM-5, në 2013. (DSM është manuali që profesionistët e kujdesit shëndetësor përdorin si udhëzues autoritar në diagnostikimin e çrregullimeve mendore.)
Ndërsa rreth 9% e popullsisë së SHBA-së do të ketë një çrregullim të të ngrënit në një moment, studimet sugjerojnë se diku midis 0.5% dhe 5% e popullsisë ka ARFID, sipas Shoqatës Kombëtare të Çrregullimeve të Ushqimit.
“Unë do ta quaja këtë çrregullim të heshtur të të ngrënit sepse është shumë i përhapur, por është më pak i studiuar, dhe për të cilin flitet më pak, dhe është më pak i financuar në një nivel kërkimor federal”, tha Dr. Stuart Murray, profesor i asociuar i psikiatrisë dhe shkencat e sjelljes në Universitetin e Kalifornisë Jugore dhe drejtor i Laboratorit të Kërkimeve Përkthimore në Çrregullimet e Ushqimit.
Këtu është ajo që ekspertët duan që ju të dini për ARFID.
Me mirësjellje Michelle
Michelle dhe Hannah po punojnë shumë për të trajtuar diagnozën ARFID të Hanës.
Në vend që të kufizojnë kaloritë ose përmbajtjen e tyre ushqyese, njerëzit me ARFID shpesh e kufizojnë ushqimin e tyre nga preferencat shqisore ose teksturale, tha Murray.
“Ky është vendi ku një person zakonisht kufizon shumëllojshmërinë dhe vëllimin e ushqimit, sepse ata kanë besime tepër dobësuese për përbërjen e ushqimit,” shtoi ai. “Shembuj mund të jenë mosngrënia e ndonjë ushqimi që ka një strukturë të caktuar, një erë të caktuar, një shije të caktuar, madje edhe një markë të caktuar të një ushqimi.”
Në disa raste, njerëzit me ARFID kanë pasur një përvojë traumatike me ushqimin, si mbytja, e cila shkakton një vigjilencë më të madhe me të ngrënit, tha Murray. Herë të tjera, njerëzit me këtë gjendje nuk duket se kanë një dëshirë të ulët për të ngrënë dhe ankth të lartë rreth ushqimit, tha ai.
Një lloj personaliteti i ngurtë ose i frikësuar nga ndryshimi mund të kontribuojë gjithashtu në simptomat ARFID, tha Murray.
Shumë fëmijë janë zgjedhës dhe përpiqen të heqin dorë nga ngrënia e disa perimeve ose ushqimeve të tjera, por kjo nuk është e njëjtë me ARFID, tha Dansie.
Një mënyrë për të dalluar ndryshimin është niveli i dëmtimit dhe ankthit që vjen me përballjen me një ushqim të ri, tha Murray.
“Një ngrënës i zgjedhur mund të jetë në gjendje hanë rreth një ushqimi të caktuar në pjatën e tyre, ose mund të jenë në gjendje të hanë pak nga ai,” tha ai. “Dikush me ARFID mund të mos jetë në gjendje të hajë asgjë në pjatë nëse një ushqim që konsiderohet i papranueshëm është në pjatë.”
Dhe nuk janë vetëm një grusht ushqimesh që njerëzit me ARFID nuk do të hanë, tha Dansie. Shpesh, njerëzit me këtë gjendje do të kenë një listë me pesë ose 10 ushqime që ndihen rehat duke i ngrënë, shtoi ajo.
Një vigjilencë më e madhe rreth shijimit mund të vijë gjithashtu me ARFID, dhe shumë njerëz me këtë gjendje mund të dallojnë dallime të vogla, si për shembull nëse marka e salcës së makaronave është ndryshuar, shtoi Murray.
“Kjo në vetvete mund të jetë mjaft dobësuese dhe gjymtuese për prindërit,” tha ai.
Gjendja shpesh fillon në fëmijëri, por ARFID mund të ndikojë tek njerëzit e të gjitha moshave, tha Murray. Dhe njerëzit mund të përjetojnë pasoja gjatë gjithë jetës së tyre.
“Fëmijët vërtet mund të bien nga rritja e tyre kthehu mjaft shpejt,” tha ai. “Ato mund të çekuilibrohen shumë shpejt nga ana metabolike dhe ushqyese, kështu që efektet mjekësore janë mjaft të thella.”
Hannah e përjetoi këtë përpara se të fillonte të punonte me një specialist ARFID. Ajo kishte mbajtur ritmin me rritjen e pritshme dhe shtimin në peshë për moshën e saj. Por me mungesën e ushqimit të mjaftueshëm në sistemin e saj, rritja e saj ndaloi, tha Michelle.
Në disa raste, kufizimi rreth ngrënies mund të çojë në humbje peshe ose shtrimin në spital, tha Murray.
“Me çdo lloj problemi psikologjik ose psikiatrik, (tregues i një problemi) është gjithmonë kur ai prek fëmijën dhe familjen,” tha Dansie. “Kur ndikimi është i rëndësishëm, atëherë ne shqetësohemi.”
Mund të ketë edhe ndikime sociale.
“Ky mund të jetë shumë izolues i njerëzve,” tha Murray. “Fëmijët bëhen jashtëzakonisht të shqetësuar për të shkuar në festa apo ndonjë lloj ngjarjeje shoqërore ku ata mendojnë se mund të mos e dinë se çfarë do të jetë ushqimi.”
Shpesh, çështjet rreth ushqimit dhe të ushqyerit ndikojnë në shumë fusha të jetës së një personi, tha Dansie.
“Ajo që kam gjetur është se nëse mund të shikoni marrëdhënien e një personi me ushqimin, mund të shikoni marrëdhënien e tyre me gjithçka,” tha ajo. “Është kaq thelbësore për mirëqenien të kesh një marrëdhënie të mirë me ushqimin.”
ARFID nuk është diçka nga e cila thjesht rriten fëmijët, kështu që është e rëndësishme t’i qasemi asaj me sa më shumë simpati dhe dhembshuri të jetë e mundur, shtoi ai.
Megjithëse ka ende shumë studiues që duhet të mësojnë rreth ARFID, ka burime të disponueshme, tha Murray.
“Gjëja e parë që duhet të dimë është se ndërhyrja e hershme është më e mirë sepse lista e ushqimeve të shmangura mund të rritet në mënyrë eksponenciale,” tha ai.
Nuk ka shumë të dhëna nëse mjekimi është i dobishëm, por terapia – duke përfshirë terapinë konjitive të sjelljes ose CBT – ka ndihmuar shumë njerëz.
Terapia për ARFID “zakonisht përfshin një ekspozim të udhëhequr ndaj ushqimeve në mënyrë që dikush të mund të rimësojë lidhjet me ato ushqime dhe në fund të mos i shmangë ato,” tha Murray.
Në shtëpi, ka gjëra që familjet mund të bëjnë për të mbështetur më mirë një fëmijë me ARFID, si për shembull vendosja e përparësisë për t’u siguruar që fëmija të marrë kalori të mjaftueshme përpara se të fokusohet në zgjerimin e shumëllojshmërisë, tha Dr. Nicole Stettler, drejtoresha ekzekutive klinike e Shërbimeve të Rimëkëmbjes së Çrregullimeve të Ushqimit në Rogers Behavioral Health. .
Ju gjithashtu mund t’i jepni fëmijës tuaj mjete si kohëmatës ose përkujtues vizuale për të ngrënë dhe të provoni “lidhjen e zinxhirit ushqimor”, që është një strategji që kombinon ushqimet e reja me ato që tashmë e dinë se i pëlqejnë, tha ajo.
Si familje dhe kujdestarë të dikujt me ARFID, është e rëndësishme të mbani mend se ata nuk po përpiqen të jenë të vështirë – megjithëse mund të jetë zhgënjyese të ndihesh sikur yjet duhet të rreshtohen që një vakt të shkojë pa probleme, shtoi Murray.
“Është me të vërtetë, me të vërtetë zhgënjyese, sepse në shumicën e rasteve yjet nuk përputhen, dhe unë nuk e di formulën për ta detyruar atë të hajë,” tha ai. Megjithatë, është “me të vërtetë e dëmshme për çdo fëmijë me ndonjë çrregullim psikiatrik nëse ndihet i ndëshkuar për shkak të tij, kështu që është me të vërtetë e rëndësishme që të mos ndëshkohet dhe të adoptohet një qëndrim mbështetës midis prindërve”.
Pesë muaj pas trajtimit të saj, Hannah e shtyu veten të provonte gjëra të reja shpesh dhe të merrte tre kafshata për t’i dhënë një shans të plotë, tha Michelle.
Besimi i saj është rritur, ajo po bëhet më kurioze dhe lista e saj e “ushqimeve të sigurta” është rritur me 11, tha ajo.
“Qëllimi ynë është ta çojmë atë në një vend të mirë … në mënyrë që ndërsa ajo të rritet, ajo të ketë mjetet që i duhen,” tha Michelle.