Kështjella e ndjerë Donna
Sprova mjekësore e një familjeje pas humbjes së një prej tyre nga një sëmundje e rrallë i ka frymëzuar ata të marrin vesh dhe të ndihmojnë të tjerët.
Kaelyn Kastle, një këngëtare me ndjekës të shumtë në mediat sociale, tha se kishte mundur të ndihmonte një grua në Shtetet e Bashkuara që po përpiqej të zbulonte se çfarë po ndodhte me djalin e saj të vogël – i cili doli se po luftonte kundër së njëjtës sëmundje autoimune. i mori jetën nënës së saj, Donës.
“Unë thjesht doja të tregoja historinë e saj – thjesht nuk e dini se kë mund të shpëtojë,” tha ajo Gazeta Mbretërore.
Zonja Castle vdiq nga një sëmundje e panjohur, sarkoidoza, e cila ndërpreu karrierën e saj atletike në rininë e saj.
Dekada më vonë, sëmundja kronike u kthye si vaskuliti pulmonar i veshkave, i cili habiti mjekët në Bermuda.
Mjekët fillimisht e ngatërruan kollën e saj të thatë të vazhdueshme për një nga simptomat treguese të Covid-19.
Kaelyn tha se mjekët “nuk mund të kuptonin se çfarë ishte dhe testuan për gjithçka, përfshirë pneumoninë” në 2022.
Kolla e thatë u shndërrua në simptoma të ftohjes dhe më pas u kthye në agresive.
“Ajo nuk mund të merrte frymë,” tha Kaelyn. “E gjithë rruga e saj e frymëmarrjes po mbyllej.”
Sarkoidoza bën që sistemi imunitar të sulmojë trupin në mënyra të ndryshme. Shpesh prek mushkëritë, duke shkaktuar gulçim – të njohur si sarkoidoza pulmonare.
Sulmi i sëmundjes në veshkat e zonjës Castle shënoi komponentin e veshkave të sëmundjes, ndërsa vaskuliti ishte sulmi shkatërrues i sistemit imunitar ndaj enëve të gjakut përndryshe të shëndetshme, duke shkaktuar inflamacion kronik.
Burri i saj, Kenneth “Jack” Castle, tha: “Ajo që ne do të donim të bënim është t’i shpjegojmë publikut gjendjen e gruas sime.
“Ajo që ka ndodhur që nga vdekja e saj është se njerëzit na pyesin për këtë, duke thënë se nuk e dinin se ajo kishte ‘kancer’ – njerëzit po bëjnë shumë pyetje që tregojnë se ata thjesht nuk janë të vetëdijshëm për atë që ajo kishte.”
Kaelyn, e cila e vlerësoi nënën e saj për kultivimin e talentit të saj si interpretuese, tha se sëmundja ishte “aq e rrallë sa që vetëm një në 100,000 njerëz sëmuren nga kjo sëmundje”.
“Vetëm një person i rastësishëm nga Bermuda e kishte atë. Por gjëja ime e madhe është se doja të edukoja publikun. Unë jam një vajzë e rrjeteve sociale. Një histori mund të ndryshojë jetën e dikujt.”
Zoti Castle tha: “Unë dhe gruaja ime kemi qenë së bashku që kur ajo ishte 17 vjeç. Donna donte të kandidonte për Bermuda në Xhamajka.
“Pasi u kthye, ajo kishte probleme me frymëmarrjen dhe u dërgua në Johns Hopkins. Ajo ishte atje për muaj të tërë. Ata e trajtuan atë me steroide.”
Zonja Castle dukej se po përmirësohej. Familja e saj tha se ajo ishte e shquar pasi kaloi pjesën më të madhe të jetës së saj duke mos u dukur kurrë se u sëmur.
Vajza e saj shpjegoi: “Dihet që vjen në moshë të re, para se të jesh 25 vjeç. Gjithashtu kthehet pas moshës 45 vjeç.
“Në rastin e nënës sime, ajo ishte e fjetur në trupin e saj për 43 vjet.”
Zonja Castle u sëmur befas në vitin 2022 me diçka që filloi si një ftohje e dukshme, me një kollë të thatë të shkaktuar nga inflamacioni pasi qelizat e saj sulmuan mushkëritë e saj.
Familja e saj tha se ata kanë mbetur me një mori pyetjesh pa përgjigje.
Megjithatë, ata spekuluan se përdorimi i shafranit të Indisë nga zonja Castle, një erëz që besohet se ka veti anti-inflamatore, mund të ketë ndihmuar në mbajtjen e simptomave të saj në gji.
Ata thanë se mjekët në spitalin e Bermudës trajtuan atë që ata e konsideruan si një infeksion, duke përdorur antibiotikë.
Përfundimisht, zonja Castle u vu në një ventilator, por sëmundja u zhvendos më pas në veshkat e saj, duke rezultuar që ajo të ishte në dializë të vazhdueshme.
Familja e dërgoi atë në Brigham and Women’s Hospital në Boston, ku mjekët luftuan për dhjetë ditë për të diagnostikuar gjendjen e saj përpara se të identifikonin sarkoidozën si fajtore.
Castle tha: “Ata më thanë se kishte vetëm 60,000 njerëz në SHBA që e kishin atë. Ishte vërtet e rrallë.”
Gjendja e zonjës Castle nuk kishte shërim, por ajo iu bashkua një prove mjekësore të njerëzve që trajtoheshin me një kombinim të steroideve dhe ilaçit Rituxin, nën emrin e markës Rituximab.
Megjithatë, ajo duhej të ringjallej dy herë nga arrestet kardiake ndërsa ishte në Boston.
Familja e saj e solli në shtëpi në maj 2023, por sëmundja e saj u kthye përfundimisht në një formë të re vaskuliti, i cili shkaktoi një mori infeksionesh, të ndjekura nga vertigo dhe humbje peshe, dhe më pas një konvulsion.
Burri dhe vajza e saj thanë se mjekët në Bermuda u përpoqën përsëri ta trajtonin atë, derisa një mjek ra në kontakt me Brigham and Women’s, ku ajo u kthye në prill të këtij viti për një raund tjetër trajtimi.
Njëzet ditë më vonë, më 17 maj, ajo vdiq atje me burrin e saj në krah.
Kaelyn tha: “Arsyeja pse kjo histori është kaq e rëndësishme për t’u përhapur është për shkak të mediave sociale dhe TikTok.
“Unë përdor TikTok si një motor kërkimi. Është praktikisht po aq i mirë sa Google, prandaj kam qenë pjesë e luftës për të mbajtur TikTok.”
Aplikacioni jashtëzakonisht i suksesshëm përballet me ndalimin në SHBA për shkak të shqetësimeve për privatësinë e të dhënave.
Kaelyn tha se ajo kishte ndarë kërkimin e saj përmes TikTok dhe kishte kërkuar për të tjerë të përfshirë në betejën mjekësore mbi sarkoidozën, në mënyrë që familja të mund të përdorë përvojën e saj për të ndihmuar të tjerët të gjejnë trajtim dhe të ndjehen më pak të vetmuar.
Disa muaj më parë, ajo la një koment në mesin e “mijërave” në faqen e një gruaje nga Connecticut që përpiqej dëshpërimisht të kuptonte se çfarë e bënte djalin e saj të vogël kaq të sëmurë.
“Tani ajo është në të njëjtin udhëtim me Rituximab,” tha Kaelyn. “Ajo tha se kjo ishte ajo që e shpëtoi djalin e saj.”
Ajo shtoi: “Ndjehem sikur kam qenë në gjendje të bëj pjesën time në mediat sociale”.
Donna Castle e dërgoi vajzën e saj në mësimet e para të këngës dhe i bleu asaj një kitarë si dhuratë surprizë, të cilën Kaelyn e ka ende.
Ajo tha se “inteligjenca, kreativiteti dhe etika e punës së nënës së saj kanë qenë të rëndësishme për të më bërë mua ai që jam”.
Në nderimin e saj funeral për nënën e saj, ajo tha: “Ajo e ka bërë punën e saj.
“Me sa di unë, ka shumë gjëra të tjera që nëna ime donte të bënte me ne para se të largohej, kaq shumë plane që kishte, ajo do të jetë përgjithmonë me vëllain tim (Casey), babain dhe mua.”