Hyderabad: Gjashtë muajsh Shaik Mohammad Zayaan nga Narasaraopet e Telangana po lufton me Atrofinë Muskulare Kurrizore (SMA-tipi 1), një çrregullim i rrallë gjenetik që prek neuronet motorike në palcën kurrizore dhe rezulton në dobësi progresive të muskujve dhe atrofi.
Për shkak të gjendjes së tij, foshnja nuk është në gjendje të gëlltisë pa ndihmë dhe është në rrezik të vazhdueshëm të mbytjes.
Për më tepër, ai ka lëvizshmëri të kufizuar, duke kërkuar që prindërit e tij ta monitorojnë nga afër në çdo kohë. Gjendja e foshnjës u identifikua në moshën 10 javëshe pasi mjekët kryen një sërë analizash.
Trajtimi për SMA-lloj 1, një injeksion i terapisë gjenetike një herë i quajtur ZOLGENSMA që kushton 16 crores, është financiarisht i paarritshëm për familjen.
ZOLGENSMA (onasemnogene abeparvovec-xioi) është një terapi gjenetike e krijuar për të trajtuar atrofinë muskulare kurrizore (SMA) te fëmijët nën dy vjeç. Është terapia e parë gjenetike një herë e miratuar nga FDA për këtë gjendje.
“Droga nuk prodhohet në Indi dhe duhet të importohet,” tha Dr Ramesh Konanki, i cili po trajton Mohammad Zayaan në një spital në Hyderabad.
Familja mblodhi 5 lakhs deri tani përmes përpjekjeve individuale. Babai i Mohammad Zayaan, Yaseen, një punonjës i IT-së po drejton një program online për mbledhjen e fondeve për të shpëtuar fëmijën e tyre nga sëmundja e rrallë.
Ky postim është modifikuar për herë të fundit më 16 korrik 2024, 8:50