Në 10 vitet që kur prodhuesi i barnave Gilead debutoi një trajtim revolucionar për hepatitin C, një valë terapish të reja janë përdorur për të kuruar miliona njerëz në mbarë botën nga virusi që transmetohet nga gjaku.
Sot, 15 vende, përfshirë Egjiptin, Kanadanë dhe Australinë, janë në rrugën e duhur për të eliminuar hepatitin C gjatë kësaj dekade, sipas Qendrës për Analizën e Sëmundjeve, një organizatë jofitimprurëse. Secili prej tyre ka ndjekur një fushatë të ashpër kombëtare të shqyrtimit dhe trajtimit.
Por arsenali i barnave, të cilat kanë gjeneruar dhjetëra miliarda dollarë për kompanitë farmaceutike, nuk i kanë sjellë Shtetet e Bashkuara më afër zhdukjes së sëmundjes.
I përhapur përmes gjakut duke përfshirë përdorimin e drogës IV, hepatiti C shkakton inflamacion të mëlçisë, megjithëse njerëzit mund të mos shfaqin simptoma për vite me rradhë. Vetëm një pjesë e amerikanëve me virus janë të vetëdijshëm për infeksionin, edhe pse shumë prej tyre zhvillojnë sëmundjen fatale.
Një kurs medikamentesh që zgjat tetë deri në 12 javë është i drejtpërdrejtë. Por më të rrezikuarit, përfshirë ata që janë të burgosur, të pasiguruar ose të pastrehë, kanë vështirësi të lundrojnë në sistemin shëndetësor amerikan për të marrë trajtim.
Nga ata të diagnostikuar në Shtetet e Bashkuara që nga viti 2013, vetëm 34 për qind janë shëruar, sipas një analize të fundit nga Qendrat për Kontrollin dhe Parandalimin e Sëmundjeve.
“Ne nuk po bëjmë përparim,” tha Dr. Carolyn Wester, e cila drejton divizionin e agjencisë për hepatitin viral. “Ne kemi modele të kujdesit që funksionojnë, por është një lara-lara.”
Dr. Francis Collins, i cili drejtoi Institutin Kombëtar të Shëndetit për dekada deri në pensionimin në vitin 2021, ka udhëhequr një nismë të Shtëpisë së Bardhë që synon eliminimin e sëmundjes.
Në një intervistë, ai tha se ishte i motivuar nga kujtimet e kunatit të tij, Rick Boterf, i cili vdiq nga hepatiti C pak para prezantimit të kurave të reja. Zotërues i jashtëm, z. Boterf duroi pesë vjet dështim të mëlçisë duke pritur për një transplant, dhe as kjo procedurë nuk ishte e mjaftueshme për ta shpëtuar atë nga virusi shkatërrues.
“Sa më shumë e shikoja këtë, aq më shumë dukej e pamundur të largohesha,” tha Dr. Collins.
Nisma, e cila u përfshi në propozimin e fundit të buxhetit të Presidentit Biden, kërkon rreth 5 miliardë dollarë për të krijuar një kontratë pesëvjeçare “abonimi”. Qeveria federale do të paguante një tarifë fikse dhe, në këmbim, do të merrte barna për çdo pacient që regjistronte për trajtim.
Disa shtete përdorin tashmë kontrata të ngjashme abonimi, me sukses të kufizuar. Luiziana ishte e para që vendosi një skemë të tillë, në vitin 2019, dhe raportoi një rritje të konsiderueshme të njerëzve të trajtuar përmes Medicaid dhe në institucionet korrektuese. Por numrat e trajtimit të shtetit u pakësuan gjatë pandemisë dhe nuk janë rikthyer. Tani, afër fundit të kontratës së saj pesëvjeçare, Luiziana ka trajtuar pothuajse gjysmën e njerëzve që kishte propozuar të arrinte.
Dr. Collins pranoi se më vete, një marrëveshje kombëtare për blerjen e barnave si ajo e Luizianës nuk do të mjaftonte për të ndryshuar rrjedhën.
“Kushdo që përpiqet të thotë, ‘Oh, është vetëm kostoja e drogës, kjo është e vetmja gjë që pengohet’, nuk i ka parë ato mësime me kujdes,” tha ai. Për këtë qëllim, propozimi kërkon gjithashtu një fushatë prej 4.3 miliardë dollarësh për të rritur ndërgjegjësimin, trajnimin e mjekëve dhe promovimin e trajtimit në qendrat shëndetësore, burgjet dhe programet e trajtimit të drogës.
Carl Schmid, i cili drejton Institutin e Politikave të HIV dhe Hepatitit, një organizatë jofitimprurëse, tha se ishte i shqetësuar se propozimi i Shtëpisë së Bardhë ishte tepër i fokusuar në çmimet e barnave. “Problemi i vërtetë është që ju duhet të merrni para për shtrirjen, testimin dhe ofruesit,” tha ai.
Mbrojtësit thonë se disa shtete kanë bashkuar përpjekje të fuqishme, si New Mexico, e cila ka lidhur popullatat e vështira për t’u arritur me trajtim, kryesisht pa mbështetje federale.
“New Mexico është një nga super yjet tanë,” tha Boatemaa Ntiri-Reid, një ekspert i politikave shëndetësore me Drejtorët e Aleancës Kombëtare të Shtetit dhe Territorial të AIDS-it.
Andrew Gans, i cili menaxhon programin e shtetit të hepatitit C, tha se rreth 25,800 banorë kishin nevojë për trajtim dhe se do të kërkoheshin strategji të shumta për të çrrënjosur sëmundjen deri në fund të kësaj dekade. “Ju nuk mund ta bëni këtë vetëm nga një derë.”
Në fshatin Ruidoso, në New Mexico, Christie Haase, një infermiere, kishte punuar në një klinikë të vogël private për vetëm dy javë, kur një pacient me enzima jonormale të mëlçisë doli pozitiv për hepatitin C.
Ashtu si shumë ofrues të kujdesit parësor, znj. Haase nuk ishte trajnuar për të trajtuar hepatitin C dhe iu ofrua ta referonte pacientin te një gastroenterolog. Por asnjë nuk praktikohej në qytet dhe pacienti nuk pranoi të udhëtonte për në Albuquerque, tre orë larg.
“Nuk dija se ku të shkoja prej andej,” tha zonja Haase.
Një nga pengesat më të mëdha për eliminimin e hepatitit C është se specialistët më të kualifikuar për të trajtuar sëmundjen janë shpesh më pak të arritshëm për pacientët, veçanërisht ata që nuk kanë sigurim ose strehim të qëndrueshëm, të dy faktorë rreziku për infeksion.
Edhe kur referimet janë të mundshme, ato kërkojnë vizita pasuese që pacientët mund të humbasin dhe bashkëpagesa që mund të mos jenë në gjendje t’i përballojnë.
Pra, në vend që ta dorëzonte pacientin, zonja Haase iu bashkua një video-konference me ofrues të tjerë ruralë, ku ajo prezantoi rastin dhe klinicistët më me përvojë rekomanduan teste dhe mjekime të mëtejshme. Takimi ishte pjesë e një programi të quajtur ECHO (Zgjerim për Rezultatet e Kujdesit Shëndetësor në Komunitet), të cilin Dr. Sanjeev Arora, një gastroenterolog, e zhvilloi në fillim të viteve 2000 për të lidhur mjekët e kujdesit parësor në zonat e pakta të populluara me specialistë.
Dr. Arora, i cili më vonë themeloi Projektin jofitimprurës ECHO për të promovuar modelin në mbarë botën, vlerësoi se programi i Nju Meksikës kishte ofruar trajtim të hepatitit C për më shumë se 10,000 pacientë. “Kjo e ndryshoi vërtet lojën,” tha ai.
Kujdes pas hekurave
Pak njerëz janë në rrezik më të lartë të infeksionit të hepatitit C sesa ata që janë të burgosur. Një studim i fundit vlerësoi se mbi 90,000 njerëz në burgjet e shtetit amerikan janë të infektuar, 8.7 herë më shumë se prevalenca e njerëzve jashtë sistemit korrektues.
Për shumë vite, burgjet e Nju Meksikës bënë një punë të mirë të ekzaminimit për hepatitin C dhe një punë të tmerrshme për trajtimin e tij. Më shumë se 40 për qind e të burgosurve ishin të infektuar, prevalenca më e lartë e çdo sistemi korrektues shtetëror, por nuk kishte fonde për trajtimin e nevojshëm. Burgjet më pas i racionalizuan drogat, duke përfshirë refuzimin e mjekimit për të burgosurit e akuzuar për shkelje disiplinore. Në vitin 2018, nga rreth 3,000 të burgosur të infektuar, vetëm 46 morën trajtim.
Kjo ndryshoi në vitin 2020 kur ligjvënësit e shtetit përvetësuan 22 milionë dollarë posaçërisht për trajtimin e të burgosurve me hepatit C. Departamenti i korrigjimeve në New Mexico organizoi gjithashtu blerjen e ilaçeve me një zbritje të madhe përmes programit federal të çmimeve të barnave 340 B.
Por disa të burgosur vazhduan të refuzonin trajtimin, kështu që shteti rekrutoi njerëz të burgosur për t’i fituar ata. Që nga viti 2009, Projekti Peer Education, një bashkëpunim midis Projektit ECHO dhe departamentit të korrigjimeve, ka trajnuar më shumë se 800 njerëz për të këshilluar të tjerët rreth parandalimit të infeksioneve dhe trajtimit.
Majin e kaluar, edukatorët e bashkëmoshatarëve të burgosur në të gjithë shtetin organizuan një videokonferencë për të diskutuar arsyet pse shokët e tyre të burgosur hezitonin të kërkonin trajtim dhe të ndanin qasjet e tyre për qetësimin e këtyre shqetësimeve.
Daniel Rowan, i cili tani menaxhon Programin Edukativ të Burgjeve, ishte vetë i burgosur më parë. Ai tha se programi kishte bërë një rrugë të gjatë drejt përmirësimit të marrëdhënieve midis të burgosurve dhe ofruesve të tyre mjekësorë, megjithëse mbetet “një gamë sfidash, për të mos thënë më së paku”.
Midis 2020 dhe 2022, numri i personave të burgosur që marrin trajtim për hepatitin C u katërfishua, në më shumë se 600. Vitin e kaluar, Legjislativi i Shtetit të Nju Meksikos përvetësoi 27 milionë dollarë të tjerë për të mbështetur përpjekjet.
Një grup tjetër që është thelbësor për t’u arritur janë njerëzit me një histori të përdorimit të drogës IV: Dy të tretat e njerëzve të porsa infektuar kishin injektuar më parë drogë, sipas CDC.
Në New Mexico, ku varësia ndaj opiateve është një plagë brezash, programet e reduktimit të dëmit janë integruar thellë në departamentin e shëndetit publik të shtetit. Shteti legalizoi shkëmbimet e gjilpërave më shumë se 25 vjet më parë dhe ishte i pari që lejoi shpërndarjen e naloksonit.
Në fillim të vitit të kaluar, një klinikë e shëndetit publik të qarkut në Las Cruces bashkoi trajtimin për hepatitin C me shërbimet ekzistuese, duke përfshirë shkëmbimin e gjilpërave dhe recetat për buprenorfinë, një trajtim i varësisë nga opioidet. Gjatë vitit të ardhshëm, një pjesë më e ulët se sa pritej e pacientëve në programin e buprenorfinës rezultuan pozitive për hepatitin C, të cilin oficeri shëndetësor Dr. Michael Bell ia atribuoi pjesërisht ndryshimeve në përdorimin e drogës. Njerëzit që dikur injektonin heroinë tani pinë fentanil në vend të kësaj, duke kufizuar ekspozimin e tyre ndaj gjilpërave johigjienike që mund të transmetojnë virusin. CDC beson se ky ndryshim kontribuoi gjithashtu në një rënie të lehtë të infeksioneve të reja të hepatitit C në mbarë vendin, të cilat ranë 3.5 përqind në 2022.
Ende nuk mjafton
Pavarësisht përpjekjeve mbarëkombëtare, nuk ekziston asnjë sistem gjurmimi për të matur me saktësi numrin e njerëzve të shëruar. Pak më shumë se 2200 njerëz u trajtuan në vitin 2022 nga ofruesit më të mëdhenj. Shteti vlerësoi se duhej të trajtonte 4,000 njerëz atë vit për të qëndruar në rrugën e duhur.
Ashtu si në shtetet e tjera, mjekët në Nju Meksiko gjithashtu luftojnë për të bindur pacientët që të kthehen dhe të fillojnë trajtimin. Disa vende kanë miratuar një test të shpejtë që bën të mundur diagnostikimin dhe fillimin e trajtimit me një vizitë. Testi është nën shqyrtim të përshpejtuar në Institutin Kombëtar të Shëndetit në Shtetet e Bashkuara, me të dhënat që pritet të jenë gati këtë verë, tha një zëdhënës i agjencisë.
Nisma e presidentit ishte edhe në buxhetin e vitit të kaluar, por ligjvënësit nuk kanë prezantuar ende legjislacionin për ta financuar atë dhe mund të ketë pak mundësi për ta miratuar atë përpara zgjedhjeve në nëntor.
Zyra e Buxhetit të Kongresit po vlerëson një projektligj për ndikimin e tij në buxhet. Dr. Collins pranoi se ligjvënësit në Kongres mund të kundërshtonin çmimin, por pretendoi se kjo përfundimisht do të shpëtonte jo vetëm jetë, por edhe para.
Në një punim të publikuar nga Byroja Kombëtare e Kërkimeve Ekonomike, një grup shkencëtarësh llogaritën se nisma do të parandalonte 24,000 vdekje në dekadën e ardhshme dhe do të kursente 18.1 miliardë dollarë në kostot mjekësore për njerëzit me hepatit C të patrajtuar.
“Ky është një program për reduktimin e deficitit në afat të gjatë,” tha Dr. Collins. “Thjesht mos prisni që të jetë reduktim i deficitit këtë vit.”