Në Si është, njerëzit na thonë, mirë, si është të kesh përvoja që shumë prej nesh as që i kemi imagjinuar. Në këtë hyrje, ne folëm me Maggie McCart, një asistente administrative në një universitet të Illinois, e cila vuan nga një sëmundje jashtëzakonisht e rrallë e quajtur prosopometamorphopsia, e cila u shkakton pacientëve një sërë halucinacionesh të egra kur shohin fytyrën e dikujt. Nëse do të shikonit përmes syve të McCart-it, do të përjetonit një botë ku fytyrat duken të përbëra nga lëvorja e pemëve, ose të shtrembëruara në mënyrë të panatyrshme, ose, ndoshta, krejtësisht të ndërruara me një krijesë mitike. Ne e pyetëm McCart-in se si ia del ta jetojë jetën ndërsa shikon përmes një pasqyre të një shtëpie argëtuese.
Gjithmonë kam luftuar për të njohur fytyrat e njerëzve. Ndonjëherë, edhe e imja vet fytyrë. Ka ndodhur për aq kohë sa mbaj mend. Nuk ishte sikur sapo u zgjova duke qenë i verbër. Si fëmijë, mbaj mend që isha në qendër tregtare, shikoja në pasqyrë me një grup shokësh dhe nuk isha në gjendje të identifikoja se cili reflektim ishte i imi. Ndërsa rritesha, problemi u përkeqësua. Ndonjëherë, një person mund të duket tamam si dikush që e njihja dikur, ndoshta edhe dikush që nuk e kam parë për më shumë se një dekadë. Thuaj se jam duke hipur në autobus dhe shikoj nga dritarja. Atje, në rrugë, do të jetë një vajzë me të cilën shkova në shkollë në klasën e tretë. Veçse nuk janë ata – ata thjesht kanë veshur fytyrën e tyre.
Herë të tjera, këto çrregullime mund të bëhen vërtet të çuditshme dhe halucinogjene, si një udhëtim i keq me acid. Struktura e lëkurës në fytyrë mund të ndryshojë, ose hundët ose sytë e tyre duken të shtrirë dhe të ekzagjeruar në mënyra groteske, plastike. Ndonjëherë fytyra dhe goja e një personi zëvendësohen nga forma gjeometrike – trekëndësha, gjashtëkëndësha, etj. Kur kjo ndodh, unë e quaj “duke shkuar Pikaso” sepse më kujtojnë pikturat e tij kubiste. Unë kam pasur fytyra që duket se janë bërë nga lëkura e patates, ose lëvorja e pemëve, si pemët e mollës që flasin në Magjistari i Ozit. Dhe nuk do ta harroj kurrë atë herë kur shikova një menaxher, dhe ai më vështroi përsëri me kokën e një dragoi, pa shaka, me lëkurë mat dhe të zezë. (Fatmirësisht, ai shtrembërim ka ndodhur vetëm një herë.) Gjendja nga e cila po vuaj quhet “prosopometamorphopsia” (e di – mezi e shqiptoj vetë). Ata që e kanë atë ndonjëherë përjetojnë halucinacione vizuale të çuditshme kur shohin fytyrën e dikujt. Është jashtëzakonisht të rralla—kanë qenë vetëm 75 raste të raportuara ndonjëherë, dhe unë jam një nga të pafat.
Prosopometamorfopsia nganjëherë referohet si “sindroma e fytyrës së demonit”. Askush nuk e di se çfarë e shkakton atë – në përgjithësi çrregullimi është i lidhur me trauma të ndryshme të trurit – dhe për një kohë të gjatë, unë nuk mund të bëja një diagnozë vetë. Ndërveprimet e mia të hershme me mjekët nuk ishin të dobishme. Vite më parë, ia shpjegova simptomat e mia një neurologu. Unë raportova atë që po shihja dhe më skanuan trurin dhe nuk gjetën asgjë të dyshimtë. Neurologu tha diçka si, “Epo, nuk ka asgjë të keqe me trurin tuaj.” Dhe mendova, “Lutem të ndryshoj.” Por përsëri, nuk është se ata mund të shohin me sytë e mi. Nuk është një situatë e thjeshtë, si të kërkosh nga një mjek që të hetojë një skuqje në lëkurën tënde.
Kështu që për pjesën më të madhe të jetës sime, bëra çmos për të injoruar simptomat dhe për të vazhduar ditën time. Mësova t’i njoh njerëzit nga këpucët, rrobat ose mënyra se si ecnin. Kur do të shkoja në udhëtime me miqtë dhe do të ndahesha prej tyre, do të qëndroja aty ku isha dhe do të prisja që ata të më gjenin – në vend që të largohesha me dikë që thjesht duket si ata. Unë mund të menaxhoj. Por prosopometamorfopsia ime u bë problem në një punë të vjetër në një kompani AV, e cila ishte e mbushur me një grup burrash në të 20-at e tyre, të cilët – për mua – të gjithë u bashkuan. Mendoja se po flisja me Timin, kur vërtet po flisja me Xhoin. Kështu që unë vizitova një okulist, i cili trajton sëmundjet e shikimit, dhe ata në thelb më thanë se të gjitha këto probleme ishin vetëm rezultat i traumës dhe për shkak të një fëmijërie të ashpër, luftova t’i shikoja njerëzit në sy. Kjo ishte e vërtetë. Unë luftoj për t’i parë njerëzit në sy. Por kur e bëja, në të kaluarën, mund të mbështetesha që të paktën të shihja dikë fytyra aktuale.
Fatmirësisht, motra ime, e cila punon si biologe, ishte personi që më tha se mund të kisha të bëja me një defekt më të rëndësishëm në trurin tim. Ne zbritëm së bashku në vrimën e lepurit të prosopometamorfopsisë, kështu që unë rashë në kontakt për herë të parë me Brad Duchaine. Duchaine studion shkencën e trurit në Dartmouth dhe ka bërë shumë punë për sëmundjen time specifike. Në telefonatën tonë të parë, ai tha: “Cilat janë simptomat tuaja, çfarë po kaloni?” Duchaine ishte personi i parë që i thashë për gjënë e dragoit. Nuk është diçka që del në biseda të sjellshme dhe e di që mund të më bëjë të tingëlloj sikur jam i droguar. Por ai tha: “Po, kjo ndodh.” Nuk ndihesha më vetëm. Unë thashë: “Prisni, njerëz të tjerë merren me këtë, gjithashtu?”
Ne kemi punuar së bashku që nga viti 2022. Ai do të më dërgojë fotografi që do t’i shikoj dhe do të më pyesë se si më duken dhe do ta krahasojë atë me njerëzit e tjerë që kanë prosopometamorfopsi. Ai do të bëjë që asistentët e tij të kërkimit të bëjnë fytyra të caktuara, ose të kthehen në një drejtim të caktuar, dhe unë do t’i bëj të ditur nëse më janë shtrembëruar. Është kaq e vështirë të përshkruash saktësisht se si shfaqen këto halucinacione, por ndonjëherë mund të ndihet sikur truri im zhvendos mendimet e mia të brendshme në fushën time vizuale. Për shembull, një herë do të shkoja të vizitoja një mjek dhe kur pashë foton e tij, ai më kujtoi zotin Weatherbee, nga Archie Comics. Pasi hyri në zyrën e tij, koka e tij u zëvendësua me pamjen vizatimore të zotit Weatherbee, duke animuar në sfond.
Unë kurrë nuk kam qenë në gjendje të përcaktoj shkakun e prosopometamorfopsisë sime dhe kjo nuk shfaqet me çdo fytyrë që shoh. Unë u diagnostikova me autizëm disa vite më parë, dhe Duchaine më ka thënë se çrregullimi mund të jetë një efekt anësor. Ekziston edhe ajo që më pëlqen ta quaj Incidenti Sulfa. Vite më parë, për të trajtuar një kist të çuditshëm në këmbën time, u diagnostikova me një antibiotik sulfa ndaj të cilit trupi im reagoi dobët dhe më vonë më thanë se mund të kisha një alergji sulfa. Çështja është se, më pas, prosopometamorfopsia ime u përkeqësua më tej – përtej verbërisë së fytyrës dhe drejt “Pse ai person ka një gjashtëkëndësh mbi hundë?” Unë kam gjetur disa mënyra për të lehtësuar këto simptoma. Ndonjëherë të ulem dhe të vizatoj skica të thjeshta të fytyrave njerëzore më ndihmon, si një mënyrë për t’i kujtuar vetes se si duken njerëzit.
Por e dini çfarë? Në këtë pikë, fytyrat e shtrembëruara që shoh nuk më trembin më. Jam mësuar me të. Unë kam bërë paqe me të. Po, kur pashë për herë të parë atë dragua ishte vërtet e frikshme. Gjëra të tilla do të më bënin të gulçoja. Por tani jam në gjendje të relaksohem, të marr frymë thellë, të kujtoj se është vetëm truri im budalla që po vepron lart. Njerëzit nuk duken si dragonj, dhe falënderoj Zotin për këtë se.