Kam humbur nënën, babin dhe motrën e vogël nga HIV në skandalin e gjakut të infektuar

Vetëm kur ishte në adoleshencë, Sam, tani 32 vjeç, filloi të mësonte të vërtetën.

Babai i tij Gary lindi me hemofili, një gjendje gjenetike që dëmton aftësinë e gjakut për t’u mpiksur. Pothuajse gjithmonë prek meshkujt, megjithëse femrat mbartin gjenin e hemofilisë dhe mund ta transmetojnë atë.

Në fund të viteve 1970, Gary filloi një trajtim të ri që synonte të përmirësonte rrënjësisht jetën e tij.

Faktori VIII u tregtua si një ilaç i mrekullueshëm. Pacientët thjesht mund të marrin një shishe pluhur të bardhë nga frigoriferi, ta përziejnë atë me ujë të distiluar dhe ta injektojnë vetë.

Gjakderdhja do të ndalonte dhe, për herë të parë ndonjëherë, hemofilikët mund të jetonin një jetë më normale.

Por këta pacientë do të mësonin më vonë se grupe të tëra të trajtimit të ri ishin kontaminuar me HIV dhe hepatit C.

Rreth dy të tretat e të infektuarve me HIV në vitet 1980 zhvilluan AIDS dhe vdiqën përpara se të viheshin në dispozicion barnat moderne antiretrovirale.

Sam u përpoq të kuptonte të vërtetën rreth asaj që ndodhi me familjen e tij kur më në fund iu tha nga gjyshërit.

“Nuk e besova, nuk mund ta besoja”, thotë ai. “Unë thjesht nuk mund ta kaloj, pse duhej të ndodhte?”

Në fillim të viteve 1980, Britania e Madhe nuk mund të vazhdonte me kërkesën për Faktorin VIII, i cili u bë duke bashkuar – ose përzier – plazmën e gjakut të mijëra donatorëve individualë.

Në vend të kësaj, trajtimi u dërgua nga SHBA.

Në Mbretërinë e Bashkuar, dhurimet e gjakut kanë qenë gjithmonë vullnetare, por në SHBA, kompanitë e barnave lejoheshin të paguanin para në dorë për plazmën.

Grupet me rrezik të lartë, nga të burgosurit te përdoruesit e drogës, kishin një nxitje të qartë financiare për të dhënë gjak dhe potencialisht të gënjejnë për historinë e tyre mjekësore.

Dëshmitë e zbuluara nga aktivistët dhe të parë nga hetimi publik në vazhdim mbi skandalin më të gjerë të gjakut të kontaminuar tregojnë se, ndërsa rreziku nga SIDA filloi të bëhej i njohur, një sërë paralajmërimesh të qarta iu dërguan qeverisë së Mbretërisë së Bashkuar.

Në maj të vitit 1983, Dr Spence Galbraith, drejtori i Qendrës së Mbikëqyrjes së Sëmundjeve Transmetuese në Mbretërinë e Bashkuar, i shkroi Dr Ian Field, oficerit kryesor mjekësor në Departamentin e Shëndetësisë, duke kërkuar që të gjitha produktet e gjakut të SHBA duhet të tërhiqen nga përdorimi deri në rrezikun e Ndihmat u “sqaruan”.

Letra nga ambasada britanike në Uashington – të cilën Panorama e ka parë tani – iu dërgua gjithashtu Dr Field, vetëm një muaj më vonë, më 28 qershor 1983.

Në të, një zyrtar i ambasadës përshkruan një takim me një përfaqësues nga taskforca e Qendrës së SHBA për Kontrollin e Sëmundjeve për Ndihmat.

Është diskutuar për transmetimin e HIV-it në gjak, shkruan ai. Hemofilët ishin “më të rrezikuar” nga “zakonet e dyshimta” të disa dhuruesve amerikanë të gjakut me pagesë dhe nga përzierja e mijëra atyre dhurimeve për të bërë Faktorin VIII.

Grupi i gjakut të ndotur, i cili përfaqëson qindra të mbijetuar dhe familjet e tyre, thotë se letra tregon një “nivel marramendës ndërgjegjësimi dhe detajesh” për rreziqet.

Por ky – dhe paralajmërimet e tjera – nuk u zbatuan. Pacientëve të NHS vazhduan t’u jepej Faktori VIII i patrajtuar i importuar nga SHBA të paktën deri në vitin 1985.

Shumë nga ata që u përfshinë në vendimet në vitet 1980 nuk janë më gjallë, përfshirë Dr Ian Field.

Në vitin 1983, njohuritë për HIV dhe AIDS ishin ende në zhvillim.

Në atë kohë, një zyrtar i Departamentit të Shëndetësisë e përshkroi thirrjen për të tërhequr Faktorin VIII Amerikan si të parakohshme dhe tha se nuk merrte parasysh rreziqet për hemofilët nga heqja e një burimi kryesor të trajtimit të tyre.

Sam thotë se babai i tij nuk e dinte se ai ishte infektuar me HIV për shumë vite.

Gary padashur ia kaloi virusin gruas së tij Lesley. Ajo më vonë lindi një vajzë, Abbey, e cila lindi HIV+ dhe vdiq në moshën vetëm katër muajshe.

Lesley mbeti përsëri shtatzënë dhe në 1992 Sam mbërriti, këtë herë testi negativ për HIV.

Por vetëm dy vjet më vonë, Lesley vdiq nga një sëmundje e lidhur me SIDA, e ndjekur vetëm një vit më vonë nga burri i saj.

“Gjëja e trishtueshme është se nuk kam asnjë kujtim prej tyre, vetëm një grusht fotografish”, thotë Sam. “Është ajo ndjenjë e vazhdueshme e trishtimit, e të pyeturit se si do të ishte rritja.”

Sam u rrit nga gjyshërit e tij, të cilët fillimisht i thanë se mamaja dhe babai i tij kishin vdekur nga kanceri dhe një goditje në tru.

Ai filloi të mësonte vetëm se çfarë ndodhi në të vërtetë në adoleshencën e tij të hershme, megjithëse stigma që rrethonte SIDA-n nënkuptonte se ai i mbante të fshehta detajet pasi, siç thotë ai, “adoleshentët mund të ishin të poshtër”.

“Unë kam vuajtur gjithmonë nga ankthi dhe depresioni. Nëse humbisni nënën dhe babin tuaj në një moshë kaq të re, do t’ju shqetësojë,” thotë ai.

“Por më pas, në jetën e mëvonshme, kuptova pse dhe kjo thjesht e shtoi agoninë.”

Sam është një nga qindra fëmijët që kanë humbur prindërit për shkak të skandalit. Deri më sot, asnjë nuk ka marrë kompensim nga qeveria.

Në total, më shumë se 30,000 pacientë të NHS u infektuan me HIV dhe hepatit C midis viteve 1970 dhe 1991 përmes produkteve të kontaminuara të gjakut si Faktori VIII dhe IX – ose transfuzioneve të gjakut pas operacionit, trajtimit ose lindjes së fëmijëve.

Në vende të tjera – nga Franca në Japoni – hetimet për fatkeqësinë mjekësore u përfunduan shumë vite më parë. Në disa raste janë ngritur kallëzime penale kundër mjekëve, politikanëve dhe zyrtarëve të tjerë.

Në MB, aktivistët thonë se skandali nuk ka pasur kurrë të njëjtin nivel vëmendjeje.

Një hetim privat në vitin 2009, i financuar tërësisht nga donacionet, i mungonte ndonjë kompetencë reale, ndërsa një hetim i veçantë skocez në vitin 2015 u cilësua si një “zbardh” nga viktimat dhe familjet e tyre.

Në vitin 2017, pas presionit politik, kryeministrja e atëhershme Theresa May urdhëroi një hetim publik në mbarë Mbretërinë e Bashkuar.

E udhëhequr nga ish-gjyqtari i gjykatës së lartë, Sir Brian Langstaff, ajo kishte fuqinë të detyronte dëshmitarët të jepnin dëshmi nën betim dhe të urdhëronin lirimin e dokumenteve.

Pas një sërë vonesash, raporti i tij përfundimtar tani pritet më 20 maj.

Hulumtimet për hetimin kanë gjetur se 380 nga 1250 pacientët me çrregullime të gjakderdhjes të infektuar me HIV ishin fëmijë në atë kohë.

Shumë familje gjithashtu duhej të përballeshin me stigmën e asaj që atëherë ishte një sëmundje e pashërueshme.

Vëllai më i vogël i Sarah-Jane, Colt, u infektua me HIV dhe vdiq, në moshën 10-vjeçare, në vitin 1992. Ajo thotë se familjes, nga Plymouth, iu desh të ndryshonte shtëpinë tri herë për t’i shpëtuar abuzimit nga njerëzit në zonën lokale.

“Ne na shmangën, na folën. Colt nuk kishte miq sepse askush nuk donte të luante me të,” thotë ajo.

“Miqtë dhe fqinjët u bënë të largët, të frikësuar dhe akuzues”.

Në shtator 1985, një shkollë fillore në Hampshire u bë titujt e lajmeve kombëtare kur prindërit e një të riu hemofiliak u thanë mësuesve se ai kishte testuar HIV+.

Familje të tjera i tërhoqën fëmijët e tyre nga klasa dhe nuk i lejuan të ktheheshin derisa të dërgoheshin specialistë të Sidës për të shpjeguar siç duhet rreziqet.

Djali në qendër të stuhisë mediatike ishte vetëm nëntë vjeç dhe ishte anonim në atë kohë. Por ai tani mund të quhet si 48-vjeçari Peter Adlam.

“Më kujtohet, nuk doja të më kapnin kamerat jashtë dyerve të shkollës”, tha ai për BBC Panorama në intervistën e tij të parë.

“Do të përpiqesha të bashkohesha me fëmijët e tjerë sa më shumë që të mundja. Si fëmijë duhet të mendosh se je i pathyeshëm dhe do të jetosh përgjithmonë dhe po bëhesha shumë i vetëdijshëm se nuk do ta bëja.”

Peter vazhdoi të zhvillonte probleme serioze shëndetësore të lidhura me HIV-in, duke përfshirë tre episode të pneumonisë në vitin 1996. Në një moment, prindërve të tij iu tha se mund të kishte vetëm disa javë jetë.

Ilaçet e reja të HIV-it mbërritën në kohë për t’i shpëtuar jetën, megjithëse deri më sot i është dashur të përballet me probleme të shumta shëndetësore.

“Deri në atë moment, nuk e kisha menduar se do ta shihja vitin 2000. Kështu që ishte shumë e zymtë dhe nuk kishte shumë shpresë,” thotë ai.

“Kam parë njerëz të tjerë në moshën time duke jetuar jetën e tyre dhe nuk munda. Nuk kam pasur karrierë, nuk kam udhëtuar. Nuk mund ta imagjinoj se si do të ishte jeta ime nëse nuk do të isha infektuar. .”

Në gusht 2022, qeveria ra dakord të bënte pagesat e para të përkohshme të kompensimit prej 100,000 £ për rreth 4,000 të mbijetuarit e skandalit ose partnerët e tyre të humbur.

Ministrat kanë treguar se po planifikojnë ta shtrijnë atë tek prindërit dhe fëmijët e të infektuarve, përfshirë Sam Rushby, dhe gjithashtu të krijojnë një skemë përfundimtare kompensimi.

Por ende nuk është vendosur një orar i caktuar për të bërë pagesat, me koston totale që ka të ngjarë të shkojë në miliarda paund.

Qeveria tha në një deklaratë për Panorama: “Kjo ishte një tragjedi e tmerrshme që nuk duhej të kishte ndodhur kurrë. Ne e kemi të qartë se drejtësia duhet vendosur dhe me shpejtësi.

“Kjo përfshin krijimin e një organi të ri për të ofruar një skemë kompensimi të gjakut të infektuar, do të ketë të gjitha fondet e nevojshme për të ofruar kompensim pasi të kenë identifikuar viktimat dhe të kenë vlerësuar kërkesat.

“Ne do të vazhdojmë të dëgjojmë me kujdes komunitetin ndërsa trajtojmë këtë skandal të tmerrshëm.”