Dr Ramaiah Muthyala pyet pse pavarësisht se është farmacia në botë, India nuk mund të prodhojë në shtëpi ilaçe për sëmundje të rralla.
Dje, ndërsa Sudha Murty doli në qendër të skenës në Parlament duke kërkuar një program vaksinimi për të luftuar kancerin e qafës së mitrës, isha ulur me Dr. Ramaiah Muthyala, President i Organizatës Indiane të Sëmundjet e rralla i cili ka qenë duke luftuar për të dëgjuar zërin e tij gjatë disa viteve të fundit. Pasi i kaloi javët e fundit duke u përballur me pengesa burokratike dhe duke ndjekur punëtorët e Asha pranë qytetit të tij të lindjes për të mbledhur të dhëna për sëmundjet e rralla në Indi, ai ishte në Delhi për vetëm një ditë, me një fluturim në mbrëmje për t’u kthyer në shtëpi. Por ai ishte i vendosur të kërkonte çdo mundësi për të mbledhur vëmendjen për kauzën e tij. “Presidenti APJ Abdul Kalam ishte i vetmi që kuptoi dhe mbështeti kauzën tonë në vitin 2015. Ai foli në konferencën tonë për nevojën për më shumë kërkime dhe kuptim të sëmundjeve të rralla në Indi, por për shkak se numrat janë të ulët, ne ende nuk i konsiderojmë të rralla sëmundjet si një çështje e shëndetit publik,” ndan ai duke marrë frymë.
“Ne nuk po bëjmë mjaftueshëm në fushën e sëmundjeve të rralla. Dr Ramaiah më tregoi një foto të një djali të ri fshatar që qëndronte pranë nënës së tij, me fytyrën të mbuluar me lezione. Me një shprehje të shqetësuar më thotë: “Zonjë, moshatarët e tij nuk duan të luajnë me të, nuk duan të ulen me të. Ai do të jetojë me këtë stigmë deri në frymën e fundit sepse nuk mund të mjekohet”.
Një djalë i vogël me një sëmundje të rrallë
Pse sëmundjet e rralla nuk merren seriozisht?
“Në Indi, 5% e popullsisë vuan nga sëmundje të rralla, asnjëra prej të cilave nuk ka shërim, vetëm trajtime. Mungojnë të dhënat e shëndetit publik për sëmundjet e rralla. Kur pyeta zyrtarët e shëndetit publik për këtë, përgjigja e tyre ishte shpesh shpërfillëse. Më thonë se është një numër shumë i vogël. Megjithatë, edhe një përqindje e vogël përfaqëson një numër të konsiderueshëm njerëzish në një vend aq të madh sa India. Ne kemi nevojë për të dhëna më të mira dhe më shumë ndërgjegjësim për ta trajtuar këtë çështje në mënyrë efektive, shton më tej ai. Problemi është derisa dikush në autoritet të preket personalisht, ata mund të mos e shohin këtë si problem.
Dr Ramaiah është përpjekur dëshpërimisht të tërheqë vëmendjen e politikëbërësve për aspektet e parandalueshme dhe të trajtueshme të këtyre kushteve shpesh të neglizhuara. Ai ankohet se kudo që shkon për ndihmë, të gjithë kërkojnë të dhëna. “Unë u them atyre se mund të sjell vetëm një mostër. Unë personalisht mora përsipër të mbledh të dhëna për 160,000 njerëz, por ende nuk ka asnjë ndihmë të qartë në horizont.”
“Nuk kam takuar shumë mjekë, veçanërisht jo mjekë të MBBS, të cilët kanë trajtuar pacientë me sëmundje të rralla. Kur i pyeta për përvojën e tyre me raste të tilla, madje edhe me mjekë me mbi 40 deri në 50 vjet praktikë, përgjigja ishte zakonisht zero me një pacient. Kjo nxjerr në pah mungesën e ndërgjegjësimit për sëmundjet e rralla. Megjithatë, thjesht ankimi nuk do të ndryshojë asgjë, kështu që vendosa të marr masa. Unë iu drejtova kolegjeve mjekësore në Telangana dhe Andhra Pradesh, jo institucioneve të nivelit të lartë si AIIMS, por kolegjeve mjekësore qeveritare. Unë u ofrova që studentëve të vitit të parë të MBBS t’u jap njohuri bazë për sëmundjet e rralla. Kërkova vetëm dy orë nga koha e tyre, duke ofruar ekspertizën dhe kohën time falas. Fatkeqësisht, më thanë: “Zotëri, nuk kemi kohë për ato gjëra”.
Ai përmend se qeveria ka shpallur një politikë, por çfarë të bëjmë me të nëse nuk bëhet akt. “Sot kemi më shumë se 12 Qendra për Shkëlqesi për Kërkim, por nuk po punohet për këtë. Ata thonë në gazeta se kanë ndarë rreth 300, 400 korona për kërkime, por askush nuk e di se kujt i janë dhënë dhe kush po i shpenzon paratë”.
Kostoja e ilaçe për sëmundje të rralla
Pavarësisht se njihet si tasi i farmacisë në botë, India nuk u ofron ilaçe njerëzve tanë, përkundrazi, ato eksportohen. Kjo ka çuar në keqkuptimin e zakonshëm se ilaçet për sëmundje të rralla janë përtej mundësive të dikujt, se sa të shtrenjta perceptohen. Në realitet, vetëm 1% janë të kushtueshme. Shumë mund të prodhohen në Indi me një kosto të reduktuar, por derisa ata që janë në pushtet ta shohin këtë si një çështje të ngutshme, asgjë nuk do të ndryshojë.
Një problem tjetër është se këto barna 99% për të cilat po flas, janë tashmë të prodhuara në Indi, por ato eksportohen, nuk shiten. Pse? Tani, këtu është një tjetër tragjedi. Këto API, domethënë droga të pastra, dalin jashtë dhe kthehen në vendin tonë si tabletë, injeksion. Duhet të marrim një licencë importi për të dhe çmimi rritet automatikisht. Prandaj, pacientët tanë nuk mund ta përballojnë atë. Pse nuk mund ta zvogëlojmë atë? Pse nuk mund të bëjmë diçka për të?
Vonesa në diagnostikimin e sëmundjeve të rralla
Diagnostifikimi i sëmundjeve të rralla mund të zgjasë me vite, nëse ndodh fare. Disa pacientë nuk marrin kurrë një diagnozë, por është e qartë se ata kanë një gjendje të rrallë mjekësore. A na duhet vërtet një emër për t’i ndihmuar këta pacientë? Unë nuk mendoj kështu. Edhe pa emër, ne mund të ofrojmë ndihmë. Është e vërtetë që edhe nëse identifikojmë sëmundjen, mund të mos ketë asnjë ilaç apo kurë. Megjithatë, kjo nuk do të thotë që ne nuk duhet të japim ndihmë vetëm sepse gjendja mbetet e paemëruar. Ka masa të thjeshta që mund të marrim për të mbështetur këta pacientë.
Për sa i përket sigurimit shëndetësor në Indi, sëmundjet e rralla përgjithësisht nuk mbulohen. Ndërsa programet e fundit nga zyra e Kryeministrit përmendin disa sëmundje, ato nuk trajtojnë në mënyrë specifike sëmundjet e rralla. Nuk ka asnjë mbulim të dedikuar sigurimi për sëmundje të rralla, qoftë private apo publike. Unë iu drejtova Misionit Kombëtar të Shëndetësisë për të përfshirë pacientët me sëmundje të rralla në programet e tyre të sigurimit. Fillimisht kërkesa ime u hodh poshtë, por besoj se ia vlen të ndiqet. Kjo situatë më shqetëson thellësisht.
Unë jam një indian. Unë kam studiuar dhe shkolluar jashtë dhe jetoj jashtë vendit, por gjithsesi ky është vendi im ku kam lindur. Një tjetër gjë është se kam qenë këtu për 25 vitet e jetës sime të parë. Jam shkolluar shumë mirë. U largova. Tani, nëse unë dhe ti, të gjithë ikin pas shkollimit, çfarë mbetet këtu? Këtu është diçka që më lëndon vërtet. Më thonë se nuk mund të bëjnë asgjë sepse unë jam NRI. Por ju doni para nga NRI. Kryeministri Modi thotë se sillni investimin nga NRI, por kur unë ofroj shërbimin, më thonë që jam një NRI.