Glover ishte i tmerruar nga ajo që mund të sillte dhimbja e papritur. Gjyshi i dashur, i cili kishte qenë mbrojtësi dhe kujdestari i saj, kishte vdekur papritur nga një aneurizëm i këputur i trurit kur ajo ishte 14 vjeç. Vdekja e tij mbeti një ngjarje veçanërisht traumatike për Glover-in, fëmijëria e të cilit kaotike dhe me shenja dhune e kishte lënë atë me çrregullim stresi post-traumatik.
Për më shumë se një vit ajo nuk i tregoi askujt për episodet e grumbullimit të akullit që përsëriteshin çdo disa muaj.
“E kuptova nëse vdisja, vdiqa”, kujtoi ajo të racionalizoi me veten, megjithëse ishte një bravado që ajo nuk e ndjeu në të vërtetë. Glover tha se kishte frikë se mjekët do të zbulonin se edhe ajo kishte një aneurizëm, një fryrje në një pikë të dobët në një arterie që mund të trajtohet kirurgjik, por shpesh është fatale nëse shpërthen.
Pasi episodet u bënë më të shpeshta, Glover më në fund kërkoi trajtim, duke nisur një kërkim gati dhjetëvjeçar që përfshinte teste të urdhëruara nga neurologë të shumtë që nuk gjetën asgjë alarmante. Konsensusi dukej se Glover, tani 61 vjeç, vuante nga migrena, edhe pse simptomat e saj dukej se nuk përputheshin me atë diagnozë dhe ilaçet e migrenës nuk ndihmuan.
Vetëm kur një specialist i ri i dhimbjes së kokës, neurologu i shtatë që ajo pa, bëri pyetje të reja kyçe që Glover mësoi se çfarë po shkaktonte episodet torturuese.
“Më në fund gjeta dikë që nuk e quan atë migrenë,” tha Glover që kujton se mendoi kur ai i tha asaj çfarë dyshonte. “Mendova “Oh, Zoti im, kjo është ajo!””
Episodi në tryezën e mut
Në vitin 2000, afërsisht një vit pas episodit të parë, Glover përjetoi një sulm në punë dhe iu desh të shtrëngohej në buzë të një tavoline lojrash derisa të kalonte.
Një shoqe e ngushtë, të cilës ajo i kishte besuar, e qortoi se ishte “egoiste” duke mos shkuar te mjeku. Ai e nxiti atë të merrte parasysh se si “njerëzit që më donin do të ndiheshin nëse nuk do të bëja diçka kur mund ta bëja,” tha ajo.
Në vitin 2001, pasi një sulm veçanërisht i rëndë e la atë me një dhimbje koke të shurdhër që zgjati dhe nuk u përgjigjej ilaçeve kundër dhimbjeve pa recetë, Glover shkoi në një qendër kujdesi urgjent pas orarit të punës. Ajo u transferua në një spital pasi i tha një infermiere se dhimbja e saj e kokës kishte zgjatur disa ditë dhe se gjyshi i saj kishte vdekur nga një aneurizëm, e cila ndonjëherë mund të ndodhë në familje.
Një MRI dhe një skanim CT nuk treguan asnjë shenjë të një anomalie serioze të trurit. Mjekët gjetën një kist beninj në lobin e saj parietal, një pjesë e trurit të përfshirë në ndjesinë dhe perceptimin. Glover kaloi një natë në spital, ku asaj iu dha një injeksion qetësues. Dhimbja e kokës u zhduk.
Mjeku hyri në një kabinet dosjesh, nxori një fletë të dhënash dhe ia dha Glover-it. Kjo, i tha ai, ishte ajo që ai dyshonte se ishte e gabuar.
Mjekët vendosën që kisti nuk kishte nevojë për trajtim dhe se ndoshta nuk kishte lidhje me sulmet, të cilat gradualisht u bënë më të shumta. Gjatë viteve të ardhshme, Glover pa disa neurologë dhe një neuropsikolog që përjashtoi epilepsinë, sklerozën e shumëfishtë dhe çmendurinë. Një mjek i tha asaj se “dhimbja e kokës është një shprehje psikosomatike”.
Glover zbuloi shumë më vonë se ai shkroi në një referim te një mjek tjetër se ajo mund të somatizohej – duke shfaqur simptoma që kishin një shkak emocional, por jo fizik – dhe ndoshta duke keqpërdorur – duke ekzagjeruar ose shpikur simptoma për vëmendje ose një qëllim tjetër.
“U ndjeva e zhgënjyer dhe e zhgënjyer,” tha ajo. “Ju u besoni këtyre mjekëve informacionin dhe përvojat personale, dhe ata ju akuzojnë për gënjeshtër.”
Por duke qenë se mjekët nuk ishin në gjendje të shpjegonin dhimbjet e saj të pazakonta të kokës, Glover tha se “u pyet nëse po e sillja këtë dhimbje. Dhe pastaj një nga sulmet goditi dhe unë mendova, ‘Nuk mund ta bëj këtë me veten time’.” Mjekët e tjerë dukej se ishin dakord.
U shfaq një konsensus se Glover vuante nga migrena, megjithëse ajo kurrë nuk përjetoi të përziera, një atmosferë, ndjeshmëri ndaj tingullit ose dritës ose një ndjesi pulsimi, të cilat janë karakteristika të migrenës. Ajo mori ilaçin kundër migrenës që i ishte përshkruar në mënyrë sporadike, sepse nuk dukej se kishte ndonjë ndryshim.
Në vitin 2009, Glover iu referua një neurologu, të cilin ajo e përshkroi si “shumë të dhembshur”. Ai dukej i vendosur për të kuptuar se çfarë nuk shkonte dhe urdhëroi analizat e gjakut për një sërë sëmundjesh, duke përfshirë helmimin nga arseniku dhe plumbi. Të gjithë ishin negativë.
I ngecur, ai e drejtoi Gloverin te një specialist i dhimbjes së kokës, një neurolog me trajnim të avancuar në diagnostikimin dhe trajtimin e dhimbjeve të kokës, të cilin ai e respektonte. “Shpresoj se ai mund ta kuptojë,” i tha neurologja Glover.
Kështu bëri edhe ajo.
Një pyetje kyçe
Pasi dëgjoi përshkrimin e Glover për sulmet e saj, specialistja e dhimbjes së kokës, e para që kishte parë, kaloi në një listë me pyetje të njohura. Më pas ai shtoi dy të reja: A iu gris syri pasi filloi dhimbja dhe a kishte pësuar lëndim në kokë? Glover iu përgjigj po të dyjave. Syri i saj i djathtë gjithmonë lotohej gjatë një sulmi dhe ndonjëherë dukej i gjakosur. Dhe ajo kishte pësuar një dëmtim traumatik të trurit pasi u godit nga një makinë kur ishte 7 vjeç.
Mjeku hyri në një kabinet dosjesh, nxori një fletë të dhënash dhe ia dha Glover-it. Kjo, i tha ai, ishte ajo që ai dyshonte se ishte e gabuar – dhe nuk ishte migrenë.
Glover po shfaqte shenja treguese të SUNCT: sulme të njëanshme të dhimbjes së kokës nevralgjiforme afatshkurtëra me injeksion konjuktivale dhe grisje. Një formë e rrallë e dhimbjes së kokës që prek njërën anë të kokës dhe karakterizohet nga shpërthime dhimbjesh shpuese që shpesh përshkruhen si torturuese, dhimbje koke SUNCT zgjasin nga pesë sekonda deri në katër minuta për episod dhe zakonisht ndodhin gjatë ditës. Pesë deri në gjashtë sulme të shpejta me zjarr në orë janë të zakonshme; janë raportuar rreth 600 sulme në ditë.
Ndryshe nga migrena dhe shumë lloje të tjera të dhimbjes së kokës, SUNCT dallohet nga një simptomë e pazakontë: loti i pavullnetshëm ose gjaku i syve, i njohur si injeksion konjuktival. (Disa pacientë, mes tyre Glover, zhvillojnë gjithashtu rrjedhje nga hundët.) Shkaktarët përfshijnë prekjen e fytyrës ose kokës, lëvizjen e qafës dhe kollën. Shpesh shkaku është i panjohur, megjithëse trauma e kokës është lidhur me SUNCT.
Dhimbjet e kokës SUNCT besohet se kanë origjinën në nervin trigeminal, i cili dërgon mesazhe shqisore nga fytyra në tru. Trajtimi fokusohet në parandalimin e sulmeve. Ndonjëherë përshkruhen medikamente për trajtimin e epilepsisë ose dhimbjes nervore. Në raste të rënda, injeksionet e lidokainës, një anestezik lokal, mund të jenë të dobishme.
Ato “mund të jenë shumë të vështira për t’u trajtuar,” tha neurologja Hope O’Brien, një specialiste e dhimbjes së kokës në Cincinnati dhe anëtare e bordit të Fondacionit Kombëtar të Dhimbjes së Kokës, një grup burimesh dhe avokimi. Është e rëndësishme të përjashtohet një kist ose tumor si shkak i dhimbjes së pazakontë të kokës, shtoi ajo.
Pasi dëgjoi diagnozën e mjekut, Glover tha: “Ky jam unë, nuk do të vdes”.
– Patti Glover
Edhe pse dhimbjet e kokës janë ndër sëmundjet më të zakonshme, dhimbjet e kokës SUNCT janë kaq të rralla që shumë neurologë nuk kanë parë kurrë një rast. Dhe dhimbjet e kokës, vuri në dukje O’Brien, përbëjnë vetëm një pjesë të vogël të trajnimit të neurologjisë.
O’Brien vlerëson se ajo ka trajtuar dy ose tre pacientë SUNCT në 15 vitet e fundit. Migrena, nga ana tjetër, vlerësohet të prekë 40 milionë amerikanë. Disa njerëz kanë më shumë se një lloj dhimbje koke (janë më shumë se 100), duke e komplikuar më tej diagnozën.
O’Brien këshillon që njerëzit të mbajnë një regjistër duke detajuar simptomat e dhimbjes së kokës së bashku me shpeshtësinë, kohëzgjatjen dhe vendndodhjen e dhimbjes për të ndihmuar mjekët të ngushtojnë mundësitë.
‘E di që do të kalojë’
Glover kujton se ndihej i trullosur dhe i lehtësuar nga diagnoza SUNCT. “Unë thashë: “Ky jam unë. Unë nuk do të vdes’”.
Por të jetosh me këtë gjendje ka qenë e vështirë dhe trajtimi efektiv ka rezultuar i pakapshëm. Kokteji i barnave të fuqishme kundër konfiskimeve që ajo mori për disa vite, tha Glover, e ktheu atë në një “zombie”.
Një dekadë më parë, Glover thotë se ajo mori trajtim për PTSD komplekse, një formë e çrregullimit që rezulton nga trauma që ka ndodhur gjatë një periudhe të zgjatur dhe jo nga një ngjarje e vetme. Trajtimi i ka mundësuar asaj që të përballojë më mirë dhimbjet e kokës, tha ajo, dhe streset e tjera të jetës.
Nëpërmjet provave dhe gabimeve, Glover dhe mjekët e saj zbuluan se naratriptani, një ilaç që përdoret për trajtimin e migrenës, është disi efektiv në parandalimin e sulmeve, të cilat po ndodhin pak a shumë çdo javë deri vonë.
Në prill, Glover iu nënshtrua një operacioni për të hequr një fshikëz të tëmthit që nuk funksiononte. Që atëherë, për kënaqësinë e saj, Glover ka përjetuar vetëm dy episode. Ajo bën shaka duke thënë se do të donte që fshikëza e tëmthit të ishte hequr vite më parë dhe planifikon të pyesë neurologun e saj për një lidhje të mundshme midis SUNCT dhe sëmundjes së fshikëzës së tëmthit.
Glover tha se ajo është thellësisht mirënjohëse për specialistin e dhimbjes së kokës, i cili përfundimisht identifikoi arsyen e sulmeve të grumbullimit të akullit që e kishin pllakosur fizikisht dhe emocionalisht për vite me rradhë.
“Unë nuk jam më një rrënim nervor,” tha ajo. “Unë e di se çfarë është dhe e di se do të kalojë.”
Dërgoni misterin tuaj të zgjidhur mjekësor tek sandra.boodman@washpost.com. Nuk ka raste të pazgjidhura, ju lutem. Lexoni misteret e mëparshme në wapo.st/medicalmysteries.