Kur Jacqueline Vakil kishte nevojë për një mbushje për Flovent, ilaçin për astmën e djalit të saj 4-vjeçar, ajo nuk mund ta merrte atë. Prodhuesi i barnave GSK kishte ndaluar prodhimin e inhalatorit popullor, që në janar.
Për t’i bërë gjërat edhe më keq, ofruesi i sigurimeve të Vakilit nuk do të mbulonte ilaçin alternativ që sugjeroi mjeku i tyre.
“Arriti deri aty sa isha vazhdimisht në telefon me mjekun tonë për të gjetur një zëvendësues,” thotë Vakil.
Gjatë gjithë kohës, djali i saj James ishte zgjuar natën duke u kollitur. Ajo provoi Vicks VapoRub, një lagështues dhe avull nga një dush i nxehtë për të ndihmuar në qetësimin e kollës së tij të thellë.
“Ai nuk mund të flinte natën me kollën,” thotë ajo. “Ai shkonte në shkollë dhe shkolla e tij më thoshte se edhe atje ka një kollë të vazhdueshme.”
Vakil kaloi orë të tëra duke biseduar me pediatrin e saj, farmacistin dhe kompaninë e saj të sigurimeve duke u përpjekur të gjente një zëvendësues. Në fillim kompania e sigurimeve sugjeroi një inhalator pluhuri të thatë, por nuk funksionoi për djalin e saj, sepse teknikat e nevojshme të frymëmarrjes ishin shumë të vështira për një 4-vjeçare.
“I gjithë procesi ishte zhgënjyes sepse u ndjeva i pafuqishëm,” thotë Vakil.
Më në fund, pas shtatë javësh, pediatri i James, Dr. Joannie Yeh në Nemours Children’s Health in Media, Pa., ndihmoi në gjetjen e një medikamenti që funksiononte për James dhe mbulohej nga sigurimi.
Yeh thotë se edhe kur gjërat shkojnë mirë, mund të duhen ditë për të gjetur ilaçe të reja, duke i lënë pacientët e saj të ndihen të frustruar dhe të frikësuar.
“Dhe sigurisht që prindërit po punojnë gjithashtu,” thotë ajo. “Ata nuk mund të kalojnë gjithë ditën duke kërkuar ilaçe dhe duke telefonuar”.
Yeh thotë se disa nga pacientët e saj kanë përfunduar në kujdesin urgjent ose në dhomën e urgjencës sepse astma e tyre u bë shumë e keqe.
Kështu ndodhi me 9-vjeçarin Trey Currie, i cili jeton në Filadelfia.
Trey përdorte Flovent për të kontrolluar astmën e tij, por nëna e tij Shante Currie thotë se ata nuk ishin më në gjendje të merrnin ilaçin pasi u ndërprenë. Më pas, në fund të prillit, Trey pati një atak astme në shtëpi që e la atë të kollitej dhe të gulçohej. Edhe një ilaç shpëtimi me veprim të shkurtër nuk ndihmoi.
“Ju mund t’i shihnit brinjët e tij sepse ai po luftonte shumë për të marrë frymë,” thotë Currie.
Trey ishte në gjendje kaq të keqe, thotë ajo, ajo e çoi menjëherë në Spitalin e Fëmijëve të Filadelfias, ku ai shkoi në njësinë e kujdesit intensiv.
“Ai duhej të hipte në një makinë frymëmarrjeje dhe të merrte një IV,” thotë Currie.
Babai i Currie dhe Trey qëndruan pranë tij gjatë dy ditëve që ai ishte në ICU. Mjekët nuk donin ta dërgonin Trein në shtëpi pa një mjekim për astmën, por për shkak se Flovent nuk ishte më në dispozicion, iu deshën dy ditë për të gjetur një alternativë që do të mbulonte plani i sigurimit.
Mjekët në Spitalin e Fëmijëve të Filadelfias raportuan në maj se pranimet në kujdesin intensiv për fëmijët me astmë u rritën me 50% në mars dhe prill në krahasim me vitin e kaluar. Ata thanë gjithashtu se të paktën shtatë fëmijë kanë vdekur në rajonin e Filadelfias këtë vit për shkak të astmës së pakontrolluar, e cila është dukshëm më shumë se në vitet e mëparshme.
“Kur vdekjet nga astma janë plotësisht të parandalueshme, një fëmijë…vdekja është vetëm një shumë”, tha Dr. Tyra Bryant-Stephens, drejtoreshë mjekësore e programit të parandalimit të astmës në komunitet në Spitalin e Fëmijëve të Filadelfias.
Pediatri dhe studiuesi i shëndetit Dr. Chén Kenyon thotë se ndoshta ka disa faktorë të tjerë që kontribuojnë në rritjen e shtrimeve në spital dhe vdekjeve të lidhura me astmën. Megjithatë, ai thotë se kjo nuk duhet të ndodhë sepse ka medikamente efektive që mund të parandalojnë sulmet e astmës.
“Ky ka qenë një burim thjesht fërkimi dhe zhgënjimi … në kuptimin e pamundësisë për të marrë ilaçe familjare që ne e dimë se janë efektive për reduktimin e sulmeve të astmës,” thotë ai.
Arsyet pse GSK ndaloi së prodhuari Flovent dhe pse alternativat nuk u mbuluan janë komplekse.
Menaxherët e përfitimeve të farmacisë, ndërmjetësit që vendosin se për çfarë ilaçesh do të paguajnë planet e sigurimit, vendosën të mos mbulojnë medikamente gjenerike të astmës që mund të kishin funksionuar si alternativa për pacientët si James dhe Trey.
Shoqata tregtare për menaxherët e përfitimeve të farmacisë, Shoqata e Menaxhimit të Kujdesit Farmaceutik, i referoi pyetje Alex Brill, ekonomist dhe themelues i një firme konsulente për politikat ekonomike Matrix Global Advisors, e cila është konsultuar për Shoqatën e Menaxhimit të Kujdesit Farmaceutik.
Brill tha se gjithçka filloi sepse një ligj i ri hyri në fuqi këtë janar që do të penalizonte prodhuesit e barnave për rritje të mëdha të çmimeve të barnave për pacientët e Medicaid dhe prodhuesi i barnave GSK zgjodhi të ndalonte prodhimin e Flovent në vend që të rrezikonte një ndëshkim. GSK punoi me një kompani tjetër për të bërë një version gjenerik të Flovent. Por Brill thotë se versioni gjenerik kushton më shumë dhe menaxherët e përfitimeve të farmacive nuk donin të paguanin më shumë, kështu që ata nuk e mbuluan atë në shumë plane sigurimesh. Rezultati përfundimtar i ngërçit të negociatave është se pacientët humbën.
Brill thotë se qëllimi i menaxherëve të përfitimeve të farmacisë është të përpiqen të ulin kostot e kujdesit shëndetësor. Shumica e njerëzve do të dëshironin që kostot e barnave të ulen, por njerëzit gjithashtu nuk duan që sigurimi shëndetësor të kushtojë shumë, shpjegon ai.
“Dhe kështu ne po përpiqemi të … punojmë ndërmjet këtyre dy objektivave,” thotë Brill.
Pacientët në pjesë të tjera të vendit po përjetojnë gjithashtu probleme të ngjashme për të gjetur alternativa ndaj Flovent. Dr. Christopher Oermann, është një pulmonolog pediatrik në Children’s Mercy Kansas City. Ai thotë se mjekët janë përgatitur për ndikimin që kur GSK njoftoi se do të ndërprisnin përdorimin e Flovent vitin e kaluar.
“Ishte një katastrofë po aq e madhe sa menduam se do të ishte,” thotë ai.
Në një deklaratë, prodhuesi i ilaçeve GSK tha se ata e ndërprenë përdorimin e inhalatorit popullor vetëm pasi u siguruan se do të kishte një version gjenerik të autorizuar dhe se ata vazhdojnë të punojnë me atë kompani për t’u siguruar që ai version të jetë i disponueshëm për pacientët e rinj.
Oermann thotë se situata është përmirësuar që nga fillimi i vitit. Programet Medicaid në Pensilvani, Nju Jork, Teksas dhe Misisipi kanë bërë ndryshime në mënyrë që pacientët të mund të marrin ilaçe alternative më lehtë. Dhe disa sigurues privatë kanë bërë të njëjtën gjë.
Por tani disa nga këto barna alternative po përjetojnë mungesa.