Gjaku i infektuar: Qindra viktima që jetojnë me hepatit C të pazbuluar

Rreth 1,750 njerëz në Mbretërinë e Bashkuar jetojnë me një infeksion të padiagnostikuar të hepatitit C pasi iu është dhënë një transfuzion me gjak të kontaminuar, sipas analizave të BBC.

Dokumentet zyrtare, të shikuara nga BBC News, zbulojnë se si qeveria e Mbretërisë së Bashkuar dhe NHS nuk arritën të gjurmonin në mënyrë adekuate ata që ishin më të rrezikuar nga virusi.

Ato tregojnë se si zyrtarët ngadalësuan shkallët e zbulimit dhe madje u përpoqën të mbanin të ulët ndërgjegjësimin e publikut për virusin.

Deri në 27,000 njerëz u ekspozuan ndaj hepatitit C pas transfuzionit të gjakut në vitet 1970, 80 dhe 90.

Shkalla e vërtetë e rasteve të padiagnostikuara bazohet në analizën e BBC-së të statistikave të paraqitura në Hetimin e Gjakut të Infektuar nga një panel ekspertësh, si dhe në kërkesat për Lirinë e Informacionit për skemat e mbështetjes së gjakut të infektuar.

BBC News mund të zbulojë për herë të parë se si qeveria e Mbretërisë së Bashkuar dhe NHS u përpoqën në mënyrë aktive të kufizojnë ndërgjegjësimin e publikut për virusin për të shmangur “blloqet” e turpshme në njësitë e mëlçisë. Testimi ishte i kufizuar për shkak të “imlikimeve të burimeve për NHS”.

“Rritja e ndërgjegjësimit paraqet vështirësi të padyshimta për NHS”, thotë një shënim i qeverisë së brendshme nga vitet 1990. “Për sa i përket vlerës për para, mund të ketë kandidatë më të mirë për burime shtesë.” Dokumenti është shtuar në faqen e internetit të hetimit.

Në vend që t’i jepnin përparësi kujdesit për ata që dëmtoheshin nga gjaku i siguruar nga NHS, zyrtarët shtrydhën buxhetet pasi shqetësimet e kostos kishin përparësi mbi sigurinë e pacientit.

Edhe pse nuk u identifikua zyrtarisht deri në vitin 1989, zyrtarët shëndetësorë dhe stafi i NHS pranuan se kjo formë e hepatitit mund të ishte fatale që në vitin 1980.

Por ata zgjodhën të shtyjnë programet e “shikimit prapa” deri në vitin 1995, gjë që pengoi më tej përpjekjet për të gjurmuar njerëzit që mund të ishin infektuar, duke ulur shanset e tyre për të marrë trajtim përpara se të shkaktohej dëmtimi i përhershëm i mëlçisë.

Meqenëse financimi i NHS për hepatitin mbeti i kufizuar dhe ndërgjegjësimi i ulët, viktimat i thanë BBC News se si mendonin se mjekët i patronizonin dhe i injoruan ata në vend që të ofronin teste dhe mbështetje.

I njohur si “vrasësi i heshtur”, hepatiti C mund të shkaktojë pak simptoma fillimisht, me shenja të hershme duke përfshirë djersitje natën, mjegullën e trurit, kruajtjen e lëkurës dhe lodhjen. Por për çdo vit që një person mbart virusin, shanset e tij për të vdekur nga cirroza e mëlçisë dhe kanceret e lidhura me to rriten.

Skandali i gjakut të infektuar është një nga katastrofat më të mëdha të trajtimit në historinë e NHS – 3000 njerëz që u infektuan me HIV dhe hepatit C pasi iu dhanë produkte të kontaminuara të gjakut kanë vdekur.

Shumë nga viktimat ishin hemofilikë, të cilëve iu dhanë produkte të infektuara të gjakut si pjesë e trajtimit të tyre.

Por mijëra të tjerëve iu dhanë transfuzione duke përdorur gjak të kontaminuar pas aksidenteve, urgjencave ose lindjes së fëmijëve.

Trusti i Hep C thotë se mesatarisht dy persona në muaj telefonojnë linjën e tij të ndihmës pas një diagnoze si rezultat i një transfuzioni gjaku më shumë se 30 vjet më parë. Më shpesh sesa jo, ata thonë se prognoza e tyre është e tmerrshme.

Nëna e Victoria, Maureen Arkley, u diagnostikua me cirrozë të mëlçisë dhe hepatit C në shtator të vitit të kaluar.

Në muajin pasardhës, ishte e qartë se ajo kishte kancer të mëlçisë të pashërueshme.

Maureen kishte një operacion në vitin 1976 që përfshinte transfuzione të shumta gjaku. Ato u shënuan në të dhënat e saj mjekësore, por në asnjë fazë nuk u kontaktua nga mjeku i saj i përgjithshëm ose dikush në NHS për faktin se mund të ishte ekspozuar ndaj hepatitit.

Vite më vonë, në vitin 2008, ajo filloi të kishte dhimbje në bark. Testet u bënë përfundimisht në vitin 2010, duke përfshirë një ultratinguj, por konsulenti arriti në përfundimin se asgjë nuk ishte e gabuar. Ajo nuk u testua për Hep C.

Maureen vdiq në shkurt, pesë muaj pasi u diagnostikua – dhe 47 vjet pasi ajo kishte transfuzionin e gjakut që e infektoi.

“Fundi ishte krejtësisht i tmerrshëm, ajo peshonte më pak se katër gurë kur vdiq”, thotë Victoria. Ajo thotë se nëna e saj ndjeu se kishte një stigmë të lidhur me virusin. “Ajo kishte shumë turp dhe u fsheh prej saj.

“Unë punoj në kujdesin social, por thjesht nuk e bëmë lidhjen, kishte një shans që dikush me transfuzion gjaku të ishte infektuar me hepatit C. Ku ishte fushata e shëndetit publik? Pse nuk e testoi doktori?

“Ata e dinin që ajo kishte bërë transfuzione, por askush nuk e testoi. Unë jam shumë e zemëruar,” thotë Victoria.

Në vitin 1973, u lëshua një broshurë e Shërbimit të Transfuzionit të Gjakut që paralajmëronte për rreziqet e hepatitit. Gjatë 20 viteve të ardhshme, u bë e njohur se transfuzionet e gjakut mbartnin rrezikun e infektimit të pacientëve me hepatit.

Por, pavarësisht kësaj, vetëm në vitin 1995 qeveria e Mbretërisë së Bashkuar filloi një stërvitje për të gjetur njerëz që mund të ishin infektuar nga transfuzionet e gjakut të kontaminuar dekada më parë.

Vende të tjera, përfshirë SHBA-në, e filluan procesin e tyre vite më parë.

Trustet e spitalit kishin për detyrë të shikonin të dhënat mjekësore, por pa financim, përpjekjet ishin të kufizuara. Disa njerëz u gjurmuan, por kishte një llotari me kod postar kur bëhej fjalë për trajtime dhe këshillime.

Një vit pas fillimit të stërvitjes, një raport zyrtar vuri në dukje se “provimi i shtuar ka implikime burimesh për NHS”. Një trajtim i zakonshëm – i njohur si Interferoni – ishte “tashmë duke vendosur një barrë të konsiderueshme për blerësit”.

Në një dokument tjetër të Departamentit të Shëndetësisë, të dorëzuar në hetimin publik, ai tha se kishte “një detyrim për t’u kujtuar profesionistëve shëndetësorë dhe njerëzve që mund të jenë infektuar”.

Por ai shtoi: “Ne deri më tani kemi shmangur ndjekjen e kësaj rruge për shkak të implikimeve të burimeve për NHS. Rritja e ndërgjegjësimit paraqet vështirësi të padyshimta.”

Sot hepatiti C mund të pastrohet duke marrë pilula për 8-12 javë.

Shumica (64%) e personave të infektuar me hepatit C nëpërmjet transfuzionit të gjakut ishin gra. Historitë e transfuzioneve gjatë lindjes dhe si rezultat i shtatzënive ektopike u dëgjuan vazhdimisht nga BBC. Kujtimet e mjekëve të larguar nga puna ishin të përsëritura.

Jo Vincent u infektua me hepatitin C në vitin 1988, pasi iu dha një transfuzion pas një hemorragjie pas lindjes. Ajo shpejt zhvilloi simptoma, por iu ofruan ilaqet kundër depresionit dhe u dërguan te një psikiatër. Një mjek i sugjeroi asaj një problem me alkoolin.

Me kalimin e viteve, Jo-së iu tha se djersitjet e saj të natës ishin deri në menopauzë. Mjegulla e trurit ishte për shkak të hormoneve. “Mjekët thjesht më zhgënjyen – ata nuk më dëgjonin.”

Jo më në fund u diagnostikua në vitin 2015. Pas një kursi gjashtë-javor me dy tableta në ditë, ajo u largua nga virusi. Por dëmi u bë – Jo ka cirrozë të mëlçisë dhe tani ka kontrolle gjashtëmujore për shenjat e hershme të kancerit.

Jane Fitzgerald vdiq në moshën 53-vjeçare nga sëmundjet e lidhura me hepatitin C.

Në vitin 1978, asaj iu dha një njësi e vetme gjaku pas operacionit, pas një shtatzënie ektopike. Gjatë dekadave në vijim ajo rriti dy fëmijët e saj dhe shijoi pushimet familjare dhe shoqërimin me miqtë.

Por kur hyri mijëvjeçari i ri, ajo ndihej e lodhur, kishte probleme me gëlltitjen dhe kishte një dhimbje të fytit. Përfundimisht, në vitin 2004, u kryen analizat e gjakut dhe ajo u diagnostikua me Hep C.

Në kërkimin e trajtimit më të mirë, Jane pagoi për udhëtime në Paris, në mënyrë që të mund të bënte skanime në pajisjet në të cilat NHS nuk kishte investuar.

Ndërsa ishte në NHS, ajo ndoqi klinika me të varur nga droga dhe alkoolikë.

Ndërsa funksioni i saj i mëlçisë filloi të dështonte, Jane vuante nga asciti – një grumbullim i lëngjeve në bark – që duhej të kullohej çdo 10 ditë.

Një herë, ajo mori pjesë në një takim, dhe pasi e lanë të priste gjithë ditën, e dërguan në shtëpi. “Atë natë i këputi barku nga presioni”, tha djali i saj, Ronan për BBC. Jane vdiq nga kanceri në mëlçi në nëntor 2015.

“Unë jam akoma shumë i zemëruar. Asaj iu dha një njësi gjaku dhe në asnjë fazë nuk u përpoqën ta gjurmonin ose ta paralajmëronin se ajo kishte këtë sëmundje vdekjeprurëse,” thotë ai.

Annette iu dha një transfuzion gjaku në 1985 pas një shtatzënie ektopike.

Vetëm kur u transferua në Australi në vitet 1990, dhe ishte shtatzënë me fëmijën e saj të dytë, Annette mësoi se kishte hepatit C. Disa ditë më vonë, asaj iu dha lajmi shkatërrues se vajza e saj e vogël ishte gjithashtu e infektuar.

Dyshja morën kurse të gjata të Interferonit – një ilaç që dihet se ka disa ndikime fizike dhe mendore te pacientët.

“Më humbën flokët, rashë në shtatë gurë në peshë dhe u vetëvra. Ishte një ilaç i tmerrshëm,” thotë Annette. Gjatë dekadës së ardhshme, ajo mori dy kurse të tjera trajtimi dhe përfundimisht u pastrua nga hepatiti C, në 2018.

Ajo tani ka cirrozë të mëlçisë dhe variçe – enët e gjakut të zgjeruara në ezofag që e bëjnë të vështirë gëlltitjen. Ajo është ende gjallë – ndryshe nga vajza e saj.

Pasi dështoi në pastrimin e virusit, vajza e Annette mbeti shtatzënë. Brenda disa orësh pas lindjes, u zbulua një gjakderdhje. Mjekët zbuluan se ajo kishte kancer.

Vajza e Annette vdiq menjëherë pas ditëlindjes së saj të 28-të. Ajo la pas fëmijën e saj 16 muajsh.

Për shumë viktima, hetimi i gjakut të infektuar në mbarë Mbretërinë e Bashkuar ka ardhur shumë vonë. E shpallur në vitin 2017, pas vitesh fushate nga viktima, ajo mori prova midis 2019 dhe 2023 dhe do të publikojë raportin përfundimtar më 20 maj.

Një zëdhënës i qeverisë tha se skandali i gjakut të infektuar ishte “një tragjedi e tmerrshme që nuk duhej të kishte ndodhur kurrë” dhe se një organ i ri do të ngrihej për të ofruar kompensim pasi viktimat dhe pretendimet të ishin vlerësuar.